Nov 19, 2017 Last Updated 12:07 PM, Nov 17, 2017

Huntington: udienza speciale di Papa Francesco

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Papa Francesco sarà il primo Pontefice ad accogliere in Vaticano il più grande incontro mondiale dedicato alla malattia di Huntington e ad affrontare espressamente il tema dello stigma e della vergogna che questa malattia porta con sé.
 
Previsto per giovedì 18 maggio presso l' aula vaticana Paolo VI, questo evento umanitario mondiale nasce dalla condizione vissuta dalle famiglie provenienti dal Sud America, dove la malattia raggiunge un'incidenza fino a 500-1000 volte superiore rispetto ad altre parti del mondo. Insieme alle famiglie provenienti dalla Colombia, dal Venezuela e dall’Argentina che arriveranno a Roma per incontrare Papa Francesco, un pubblico internazionale composto da migliaia di persone, fra malati di Huntington, le loro famiglie, medici ed organizzazioni umanitarie, parteciperà all'evento in Vaticano al fine di accrescere la consapevolezza sulla malattia e rimuovere la vergogna per l'emarginazione che troppo spesso ne deriva.
 
L’Huntington è una malattia genetica neurodegenerativa che compromette le capacità fisiche e mentali e per la quale non esiste una cura. Colpisce circa un milione di persone in tutto il mondo. I sintomi della malattia di Huntington, che includono movimenti involontari, nonché alterazioni cognitive e psichiatriche, hanno costretto molte delle persone colpite a nascondere la malattia per paura dell’opinione pubblica e della discriminazione che ne consegue.
 
Grazie alla collaborazione delle famiglie della regione del Lago di Maracaibo, quasi 25 anni fa, il gene dell’Huntington è stato scoperto, permettendo di accelerare la ricerca e gli interventi che mirano a migliorare le condizioni dei malati. Tuttavia, le cure esistenti sono ancora poche e la malattia continua il suo inarrestabile corso.  
 
L'evento fa parte delle iniziative HDdennomore - pronunciato ‘Hidden No More’ (‘Oculta Nunca Mas’ in spagnolo o ‘Mai Più Nascosta’ in italiano) - un'iniziativa mondiale che raggruppa i sostenitori e  rappresentanti delle persone affette dalla malattia.