Jun 19, 2019 Last Updated 8:04 AM, Jun 19, 2019

Mettiamoci in ascolto

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Nella splendida cornice del Castello arabo-normanno di Castellamare del Golfo, in provincia di Trapani, il 29 giugno si terrà il 2° convegno dell’organizzazione di volontariato “I.P.O. - Insieme Per l’Otosclerosi”. Questa associazione è nata nel giugno del 2018 dal desiderio di una giovane mamma geologa, Daniela Barone, per divulgare la conoscenza sull’otosclerosi, malattia di cui lei stessa soffre.
L’associazione vede la sua origine in seno all’omonimo gruppo Facebook (in cui le persone che sono affette da questa malattia possono conoscersi e scambiare esperienze), ed ha lo scopo di offrire diversi tipi di aiuti a chi è colpito da tale patologia, oltre a quello di sollecitare e promuovere la ricerca per giungere ad una cura efficace, che al momento purtroppo non esiste.
L’obiettivo principale di questo evento è di fare il punto sulle attuali conoscenze e valutare le future prospettive di cura per questa patologia, ancora poco conosciuta e alquanto subdola.
L’otosclerosi è una malattia cronica e degenerativa, progressiva, ad eziologia sconosciuta, diffusa in tutto il mondo con prevalenza nella popolazione caucasica bianca, spesso ereditaria e interessa più frequentemente il sesso femminile. Consiste nella crescita anomala di tessuto osseo patologico alla base della staffa, con la conseguenza di un progressivo blocco della stessa e quindi della capacità di trasmissione del suono all’orecchio interno. Nella fase avanzata può infine interessare anche la coclea.
Si manifesta spesso in giovane età, ma a volte rimane latente per anni per evidenziarsi dopo gravidanza e allattamento, in quanto è particolarmente sensibile alle variazioni ormonali. La persona che ne è affetta subisce un progressivo calo dell’udito, con notevoli ripercussioni sul piano emotivo, sociale e lavorativo.
L’evoluzione della malattia è progressiva con un decorso imprevedibile, in quanto a volte progredisce lentamente, in altri casi invece molto velocemente con cali di udito repentino, ed è frequentemente accompagnata da fastidiosissimi acufeni, cioè suoni inesistenti percepiti solo dal paziente, sia di giorno che di notte, con ulteriore aggravamento della qualità della vita.
La patologia non è riconosciuta come una disabilità dalla vigente normativa, che esclude non solo un riconoscimento di invalidità per chi soffre di otosclerosi, ma anche la possibilità di avere un contributo per gli ausili protesici (tranne nei casi in cui la sordità raggiunga un grado grave, severo o profondo), o più semplicemente l’esenzione del ticket per i periodici controlli medici e audiometrici che il paziente deve effettuare per monitorare il decorso della malattia.
Ad oggi purtroppo non esiste una cura risolutiva. Il paziente “otosclerino” può solo cercare di ridurre la sua ipoacusia ricorrendo, quando sussistano le condizioni, all’intervento chirurgico chiamato “stapedectomia” o “stapedotomia” che consiste nella sostituzione totale, nel primo intervento, o parziale, nel secondo, della staffa con protesi in materiale metallico o plastico. Si tratta di un intervento delicato di microchirurgia che va eseguito in centri specializzati e da chirurgi esperti. L’intervento può permettere un recupero dell’udito a volte anche totale, che può mantenersi più o meno a lungo, anche se purtroppo, la malattia continua il suo inesorabile decorso. Nei casi non operabili e nelle forme più avanzate, il paziente deve comunque ricorrere alle protesi acustiche, con notevoli costi spesso a suo totale carico.
E’ importante sottolineare che le persone che soffrono di otosclerosi spesso tendono a nascondere il problema a se stessi e agli altri, a viverlo in solitudine, quasi con vergogna, non sapendo che si tratta di una malattia. Per questo è importante promuovere la conoscenza della patologia e delle modalità diagnostiche per poter agire tempestivamente con le poche armi che abbiamo attualmente a disposizione.
Il Convegno vuole portare all’attenzione della società l’otosclerosi, per divulgarne la conoscenza e definire un programma completo di aiuto a chi ne soffre: incentivare la diagnosi precoce, segnalare i professionisti esperti e i centri specializzati, ottenere agevolazioni per le spese e gli ausili medici e, non ultimo, trovare soluzioni valide che comprendano l’agognata cura. L’otosclerosi è una malattia invisibile, ma le persone che ne soffrono vogliono uscire da questa invisibilità e lottare per una cura definitiva, perché, come recita il motto del gruppo, “insieme si può tutto!!!”. E noi “otosclerini” non ci arrendiamo e ci crediamo veramente.


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