May 24, 2019 Last Updated 1:31 PM, May 23, 2019

Mettiamoci in ascolto

 

Nella splendida cornice del Castello arabo-normanno di Castellamare del Golfo, in provincia di Trapani, il 29 giugno si terrà il 2° convegno dell’organizzazione di volontariato “I.P.O. - Insieme Per l’Otosclerosi”. Questa associazione è nata nel giugno del 2018 dal desiderio di una giovane mamma geologa, Daniela Barone, per divulgare la conoscenza sull’otosclerosi, malattia di cui lei stessa soffre.
L’associazione vede la sua origine in seno all’omonimo gruppo Facebook (in cui le persone che sono affette da questa malattia possono conoscersi e scambiare esperienze), ed ha lo scopo di offrire diversi tipi di aiuti a chi è colpito da tale patologia, oltre a quello di sollecitare e promuovere la ricerca per giungere ad una cura efficace, che al momento purtroppo non esiste.
L’obiettivo principale di questo evento è di fare il punto sulle attuali conoscenze e valutare le future prospettive di cura per questa patologia, ancora poco conosciuta e alquanto subdola.
L’otosclerosi è una malattia cronica e degenerativa, progressiva, ad eziologia sconosciuta, diffusa in tutto il mondo con prevalenza nella popolazione caucasica bianca, spesso ereditaria e interessa più frequentemente il sesso femminile. Consiste nella crescita anomala di tessuto osseo patologico alla base della staffa, con la conseguenza di un progressivo blocco della stessa e quindi della capacità di trasmissione del suono all’orecchio interno. Nella fase avanzata può infine interessare anche la coclea.
Si manifesta spesso in giovane età, ma a volte rimane latente per anni per evidenziarsi dopo gravidanza e allattamento, in quanto è particolarmente sensibile alle variazioni ormonali. La persona che ne è affetta subisce un progressivo calo dell’udito, con notevoli ripercussioni sul piano emotivo, sociale e lavorativo.
L’evoluzione della malattia è progressiva con un decorso imprevedibile, in quanto a volte progredisce lentamente, in altri casi invece molto velocemente con cali di udito repentino, ed è frequentemente accompagnata da fastidiosissimi acufeni, cioè suoni inesistenti percepiti solo dal paziente, sia di giorno che di notte, con ulteriore aggravamento della qualità della vita.
La patologia non è riconosciuta come una disabilità dalla vigente normativa, che esclude non solo un riconoscimento di invalidità per chi soffre di otosclerosi, ma anche la possibilità di avere un contributo per gli ausili protesici (tranne nei casi in cui la sordità raggiunga un grado grave, severo o profondo), o più semplicemente l’esenzione del ticket per i periodici controlli medici e audiometrici che il paziente deve effettuare per monitorare il decorso della malattia.
Ad oggi purtroppo non esiste una cura risolutiva. Il paziente “otosclerino” può solo cercare di ridurre la sua ipoacusia ricorrendo, quando sussistano le condizioni, all’intervento chirurgico chiamato “stapedectomia” o “stapedotomia” che consiste nella sostituzione totale, nel primo intervento, o parziale, nel secondo, della staffa con protesi in materiale metallico o plastico. Si tratta di un intervento delicato di microchirurgia che va eseguito in centri specializzati e da chirurgi esperti. L’intervento può permettere un recupero dell’udito a volte anche totale, che può mantenersi più o meno a lungo, anche se purtroppo, la malattia continua il suo inesorabile decorso. Nei casi non operabili e nelle forme più avanzate, il paziente deve comunque ricorrere alle protesi acustiche, con notevoli costi spesso a suo totale carico.
E’ importante sottolineare che le persone che soffrono di otosclerosi spesso tendono a nascondere il problema a se stessi e agli altri, a viverlo in solitudine, quasi con vergogna, non sapendo che si tratta di una malattia. Per questo è importante promuovere la conoscenza della patologia e delle modalità diagnostiche per poter agire tempestivamente con le poche armi che abbiamo attualmente a disposizione.
Il Convegno vuole portare all’attenzione della società l’otosclerosi, per divulgarne la conoscenza e definire un programma completo di aiuto a chi ne soffre: incentivare la diagnosi precoce, segnalare i professionisti esperti e i centri specializzati, ottenere agevolazioni per le spese e gli ausili medici e, non ultimo, trovare soluzioni valide che comprendano l’agognata cura. L’otosclerosi è una malattia invisibile, ma le persone che ne soffrono vogliono uscire da questa invisibilità e lottare per una cura definitiva, perché, come recita il motto del gruppo, “insieme si può tutto!!!”. E noi “otosclerini” non ci arrendiamo e ci crediamo veramente.

La condizione degli anziani nelle regioni d’Italia

 

Non in tutte le regioni italiane gli anziani vivono allo stesso modo né l’assistenza sociosanitaria è ugualmente garantita: eppure la popolazione invecchia a ritmi sostenuti sempre più e dappertutto. sul territorio. Interessante e utile a tale proposito la ricerca promossa da Auser e Spi Cgil concernente “il diritto di invecchiare a casa propria” illustrata lo scorso 10 maggio nell’ambito della Conferenza Nazionale di Organizzazione Auser.
Numeri, statistiche e riflessioni su “Problemi e prospettive della domiciliarità” in un report unitario e approfondito, che si amplia e si arricchisce di dati sulla condizione degli anziani e l’assistenza domiciliare regione per regione.
In occasione della Conferenza Nazionale di Organizzazione dell’Auser, il ricercatore Claudio Falasca ha presentato i dati sugli anziani delle prime cinque regioni prese in esame: Lombardia, Emilia Romagna, Toscana, Campania e Sicilia.
 Le criticità future della domiciliarità con la crescita del numero degli anziani bisognosi di cure e la diminuzione dei caregiver familiari si confermano in tutte le regioni, con situazioni più critiche soprattutto al Sud. In tutte e cinque le regioni si sottolinea la difficoltà di rinnovo dei caregiver. Nel 2065 in alcune regioni le donne saranno quanto gli uomini (Toscana, Sicilia) e in Lombardia gli uomini saranno più delle donne.
La ricerca evidenzia che in tutte le regioni al crescere delle limitazioni funzionali si riduce il riconoscimento delle indennità di accompagnamento. Sono inoltre del tutto carenti i posti letto nelle Rsa e nelle strutture specializzate per non autosufficienti. A fronte di una media Ocse di 30-60 posti letto ogni mille anziani, in Italia al massimo si raggiunge quota 30 nella sola Emilia Romagna, mentre in Sicilia i posti letto ogni mille anziani sono solo 5,5. Veramente poco sulla base di una popolazione in crescendo.
Inadeguate le risorse per l’assistenza sociosanitaria e fortemente squilibrata fra nord e sud: la spesa media di 96 euro pro capite oscilla dai 45 in Sicilia a 113 in Toscana.
Tra il 2011 e il 2017 in Sicilia si riduce il numero delle colf (meno 17,2%) e cresce quello delle badanti (più 58%) soprattutto di nazionalità italiana.
Le case degli anziani sono per la maggior parte prive di ascensori. Nella sola Emilia Romagna oltre 203mila abitazioni con anziani che vivono in solitudine sono per la maggior parte senza ascensore, in Campania sono 153mila le abitazioni con anziani soli dove l’ascensore non c’è.
La vita nei grandi centri urbani diventa inoltre spesso un percorso ad ostacoli: per le condizioni stradali (le famose buche sull’asfalto e sui marciapiedi), l’inefficienza dei trasporti, l’illuminazione delle strade, l’insicurezza delle periferie.
“Questi dati – ha sottolineato Falasca – sono di stimolo per la promozione di un dibattito politico sui temi della domiciliarità attualmente del tutto assente. E’ invece assolutamente prioritario interrogarsi su come e quanto la “domiciliarità” sarà in grado di corrispondere al crescente invecchiamento della popolazione nel nostro Paese”. Sul sito Auser la ricerca è a disposizione per la consultazione approfondita e completa.

Tiroide, IODOSUFFICIENZA contro il gozzo in sette Regioni

 

Il 10% della popolazione italiana soffre di patologie tiroidee in primis le donne. È questa la stima frutto del secondo monitoraggio dell’Osservatorio Nazionale per il Monitoraggio della Iodoprofilassi in Italia (Osnami) attivo presso l’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con gli Osservatori Regionali per la Prevenzione del Gozzo. I dati dell’indagine sono stati presentati nel corso della conferenza stampa presso il Ministero della Salute in occasione dell’avvio della Settimana Mondiale della Tiroide (20-26 maggio 2019). «Si stima che l’insorgenza di queste patologie è determinata da fattori genetici (non modificabili) e da fattori ambientali (modificabili) – afferma Antonella Olivieri, responsabile dell’Osnami – tra cui il più importante è la carenza nutrizionale di iodio, un micronutriente, costituente fondamentale degli ormoni tiroidei che è stato oggetto in questi anni di un’ importante azione di prevenzione nella popolazione, supportata anche dalla Legge 55/2005 con la quale si è resa obbligatoria la vendita del sale iodato e consentito l’utilizzo nella ristorazione collettiva e nell’industria alimentare”.
Dai dati preliminari relativi agli anni 2015-2019 che riguardano al momento 7 delle 9 Regioni prese in esame (Liguria, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Umbria, Lazio, Calabria, Sicilia) è emersa una significativa riduzione della frequenza di gozzo in età scolare. I numeri infatti evidenziano – prosegue Olivieri – che in Liguria, Toscana, Emilia Romagna, Lazio, Sicilia e Marche il gozzo in età prescolare risulta sconfitto mentre è appena al di sopra del 5,0% nella Regione Umbria (percentuale indicata dall’OMS al di sotto della quale si può parlare di iodosufficienza). I dati dell’Osnami riportano poi un aumento dell’uso di sale iodato nelle mense scolastiche (lo utilizza il 75% delle 998 scuole ispezionate nel 2017 dal Servizi di Igiene degli Alimenti e la Nutrizione) in un quadro generale di complessiva riduzione nel consumo del sale. Liguria e Toscana confermano il loro stato di iodosufficienza, condizione raggiunta anche da Emilia Romagna, Marche, Lazio e Umbria mentre migliora lo stato nutrizionale iodico di aree della Sicilia non esaminate in precedenza.
Il monitoraggio ha poi evidenziato un raggiungimento di iodosufficienza non solo nelle aree urbane di riferimento delle Regioni prese in esame ma anche nelle aree naturali interne considerate a maggior rischio di iodocarenza.
 Va ricordato che il Piano Nazionale della Prevenzione 2014-2018 esteso anche al 2019 ha incluso la “riduzione dei disordini da carenza iodica” tra gli obiettivi di interesse strategico per il Paese. Obiettivo futuro – conclude la responsabile – sarà garantire che la sostenibilità di iodosufficienza appena raggiunta nel nostro Paese possa tradursi in una sempre maggiore riduzione della frequenza delle patologie correlate alla carenza di iodio (gozzo, noduli, ipotiroidismo congenito, tumori tiroidei più aggressivi)». Con questo obiettivo è stato anche avviato per il triennio 2016-2019 il Progetto di iodoprofilassi per le scuole, realizzato all’interno di un Protocollo di intesa siglato dal Ministero dell’Università e della Ricerca, dall’Istituto Superiore di Sanità con numerose società scientifiche e associazioni di pazienti.

Iscriviti alla Newsletter