Mar 25, 2019 Last Updated 8:55 PM, Mar 22, 2019

Indovina l’Ictus. Osserva, Riconosci, Intervieni

Al via la campagna di informazione online di A.L.I.Ce Italia Onlus con glossario e questionario interattivo

 A come “anticoagulanti”, F come “fibrillazione atriale”, I come “ictus cerebrale”, M come “monitoraggio cardiaco”. Sono 33 le parole inserite nel Glossario creato per dare vita alla campagna di informazione online “Indovina l’Ictus. Osserva, Riconosci, Intervieni”, progetto realizzato da A.L.I.Ce. Italia Onlus, Associazione per la lotta all’ictus cerebrale, in collaborazione con Medtronic.

Nel Glossario, pubblicato sul sito www.indovinalictus.it, vengono presentati e spiegati in modo sintetico e divulgativo i termini principali legati alla patologia. Sul sito è inoltre presente un questionario interattivo che permette agli utenti di verificare e aumentare la propria conoscenza delle pratiche di prevenzione e cura dell’ictus. Attraverso 10 domande a risposta multipla, ognuna da compilare entro un minuto di tempo, si chiede all’utente come agirebbe nei confronti di una persona che manifesta alcuni dei sintomi tipici dell’ictus. Nel corso della compilazione, chiunque voglia cimentarsi potrà visualizzare le proprie risposte giuste e quelle sbagliate e, nel profilo finale, verrà invitato a consultare le voci del glossario in cui si è mostrato “meno preparato”, così da colmare le proprie lacune.

 

“È fondamentale diffondere la cultura della prevenzione sia primaria che secondaria e insistere sul ruolo chiave del fattore tempo – dichiara la Dottoressa Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus. L’ictus cerebrale, definito come “l’epidemia del XXI secolo”, può essere evitato nell’80% dei casi attraverso il riconoscimento e il trattamento dei principali fattori di rischio quali fibrillazione atriale, ipertensione arteriosa, obesità, diabete, fumo, alimentazione non corretta, scarsa attività fisica. È nostro compito informare ed educare la popolazione, considerando non solo la dimensione epidemiologica di questa patologia, ma anche l’impatto socio-economico e le conseguenze in termini di mortalità e soprattutto di disabilità”.

 

L’ictus cerebrale è più diffuso di quanto si possa pensare: rappresenta, infatti, la prima causa di invalidità, la seconda di demenza e la terza causa di morte. In Italia, colpisce ogni anno circa 100.000 persone mentre quelle che hanno avuto un ictus e sono sopravvissute, con conseguenze più o meno invalidanti, sono oggi circa un milione: il fenomeno, però, registra una costante crescita, considerando che le cure sono migliorate, si vive più a lungo e che il nostro Paese è tra quelli con aspettativa di vita più elevata.

E tu sapresti cosa fare di fronte ad una persona che quando sorride ha la bocca storta, che non riesce ad esprimersi o che non riesce a capire quello che le viene detto? Sai che, in caso di sospetto ictus, va chiamato prima possibile il 112 per essere trasportati con urgenza in un Ospedale dotato di una Unità Neurovascolare (o Stroke Unit)? Lo sai che solo in questi Centri vengono somministrate le terapie adeguate e si fa riabilitazione precoce? Sai che maggiore è il tempo che trascorre tra l’insorgenza dei sintomi e il trattamento, maggiore è il rischio che l’ictus provochi danni cerebrali irreversibili e conseguente invalidità? Verifica anche tu quanto conosci l’ictus cerebrale sul sito www.indovinalictus.it, compila il questionario online e scopri se sei in grado di salvare una vita!

A questa e ad altre domande vuole dare una risposta A.L.I.Ce. Italia Onlus che ha fortemente voluto e sostenuto questo progetto proprio per offrire un servizio utile al Cittadino e per sottolineare, ancora una volta, quanto siano importanti il tema della prevenzione e del fattore tempo per evitare le conseguenze più gravi di un ictus cerebrale e contribuire a salvare molte vite.

 

Fonte: Ufficio Stampa A.L.I.Ce Italia Onlus

L'ONCOLOGIA SPIEGATA

LO IOV USA LE VIGNETTE PER PARLARE CON SEMPLICITA' AI CITTADINI DI RICERCA E LOTTA AL CANCRO

PADOVA 12 FEBBRAIO 2019

L'oncologia e la ricerca sul cancro sono ancora per la maggior parte dei cittadini un universo sconosciuto: cosa sono le cellule tumorali? Come fanno a svilupparsi? Come si fa a studiarle per cercare di combatterle e vincerle? Per rendere comprensibile a tutti come si sviluppano le neoplasie e come è possibile affrontarle, l'Istituto Oncologico Veneto-IRCCS ha sviluppato un progetto di divulgazione scientifica nuovo e originale - L'ONCOLOGIA SPIEGATA - LA RICERCA A VIGNETTE - in “sei capitoli”, basato su vignette e illustrazioni, che rappresentano oggi canali di comunicazione efficaci ed immediatamente comprensibili.

“La parola tumore fa ancora molta paura”, è il commento che Giuseppe Opocher (Direttore Scientifico dello IOV-IRCCS), ha proposto per introdurre l'intero progetto, che è stato presentato stamane ai media in conferenza stampa, “Tuttavia la concezione che la maggior parte della società ha della malattia spesso corrisponde a informazioni che sono già state superate e non rappresentano la realtà. La ricerca scientifica infatti continua a compiere importanti passi avanti. Con questo progetto l'Istituto Oncologico Veneto intende dunque spiegare con semplicità i meccanismi che regolano il funzionamento del corpo umano e quindi l'eventuale formazione di un tumore, i traguardi raggiunti dai ricercatori, le scoperte ormai consolidate e i nuovi orientamenti". “Si tratta di un progetto innovativo di comunicazione e cultura sociale, grazie al quale desideriamo far comprendere a tutti come si sta muovendo, quali risultati sta raggiungendo e dove può arrivare la ricerca in ambito oncologico”, ha sottolineato Giorgio Roberti (Direttore Generale dello IOV-IRCCS), “Lo abbiamo sviluppato con il contributo di tante professionalità e competenze interne ed esterne, rispondendo pienamente al mandato regionale che vuole il nostro istituto al centro delle attività oncologiche di cura e ricerca”.

Sviluppato nell'arco di circa dodici mesi da Giuseppe Opocher con la collaborazione di un team composto dalla consulente scientifica Sofia de Rosso, dalla giornalista scientifica Elisabetta Mutto Accordi e dall'illustratore Marco Gavagnin, il progetto dell'Oncologia Spiegata si compone di sei capitoli, ognuno presentato con un booklet di otto pagine. I temi che vengono approfonditi sono: La Fabbrica - Il sistema di controllo; Il Grattacielo - Le riparazioni quotidiane; L'Orchestra - Perchè si forma un tumore; Viaggio nel Tempo - Gli ultimi 100 anni di ricerca; Il Labirinto - Ricercatori al lavoro; Il Puzzle - Come funziona la ricerca. Ogni "capitolo" contiene un messaggio preciso riconducibile ad un aspetto della realtà ben conosciuta da tutti: così ad esempio il funzionamento del corpo umano diviene "il sistema di controllo di una fabbrica", dove cellule difettose non sorvegliate adeguatamente dagli "addetti al controllo" possono portare alla formazione del tumore. In questo modo la sequenza delle vignette e delle illustrazioni rappresenta nel suo svolgersi un percorso di apprendimento accessibile a tutti, immediatamente comprensibile e facilmente memorizzabile.

Il progetto l'Oncologia Spiegata dello IOV nasce per essere diffuso on line sul sito e sui canali social dello IOV e dei partner che hanno aderito all'iniziativa ed anche su tutto il territorio padovano, con la circolazione di oltre 40mila copie per ogni singolo booklet per un totale di 246mila copie, che verranno distribuite tra i supermercati Ali e gli Interspar di Albignasego e Rubano a partire dal 12 febbraio, grazie all'importante partnership creata con Ali Group e Despar.

Elisabetta Mutto Accordi (giornalista), che ha ideato con il prof. Opocher il progetto e curato i testi dei sei booklet: “Abbiamo scelto di rivolgerci a quella parte di popolazione che ha meno possibilità di informarsi o generalmente è meno predisposta a farlo. L’obiettivo principale è stato quindi realizzare materiale che fosse facilmente fruibile, sia da un punto di vista grafico che linguistico, riducendo il più possibile le barriere. Abbiamo selezionato una successione di argomenti che in sei booklet potesse dare una prima visione di insieme e rendere accessibili concetti scientifici che spesso vengono dati per scontati, possono risultare astratti o difficili da comprendere. Siamo partiti da informazioni di base, come ad esempio il funzionamento della cellula e il ruolo delle informazioni genetiche, ma abbiamo anche raccontato le sfide che deve affrontare il mondo della ricerca e i principali traguardi raggiunti fino ad oggi nella lotta contro il cancro.” L'illustratore Marco Gavagnin, autore di tutte le tavole, descrivendo il lavoro artistico sviluppato per il progetto ha sottolineato: “La necessità di rendere il messaggio chiaro e diretto, mi ha portato a realizzare delle immagini semplici nella forma, ma cariche di contenuti. Un anno passato con un team di esperti, mi ha permesso di trasformare concetti difficili e delicati in illustrazioni di immediata comprensione."

Commentando il progetto, a cui l'Ordine dei Medici di Padova ha subito aderito, Paolo Simioni (presidente OMCEO), ha affermato: “L'Ordine dei Medici ha appoggiato da subito questo progetto perché riteniamo che riuscire a spiegare in modo nuovo, facile ed immediatamente comprensibile cosa sia un tumore e come lo si possa vincere con la ricerca, sia un'azione importante, che avvicina i cittadini e le famiglie all'interno sistema della cura e della salute. Questa bella iniziativa dello IOV è in linea con la necessità di migliorare la comunicazione in un contesto dove gli avanzamenti tecnologici da un lato e la complessità dei sistemi organizzativi dall'altro la rendono più difficile. Ricordo che l'OMCEO di Padova, consapevole di quanto sia importante utilizzare le parole giuste nelle relazioni di cura, ha istituito una Scuola di Comunicazione che promuove tra i medici l'abilità di esprimersi con un linguaggio chiaro, comprensibile, umano”.

Anche il Comune di Padova ha dato il suo convinto supporto al progetto patrocinandolo, “la malattia - ha affermato Silvia Girallucci, Consigliere comunale delegata alla Rete delle Città Sane OMS - è, purtroppo, ancora un tabù nella nostra società. Quando bambini e ragazzi si trovano ad avere un genitore o un parente malato sono impreparati a capire e a parlare di quanto succede. È quindi particolarmente meritoria l’iniziativa dello IOV per fornire ai ragazzi, e alle loro famiglie, uno strumento in più per affrontare temi tanto difficili. Comprendere significa anche riuscire a elaborare e questo è molto importante per la salute psicologica dei familiari delle persone malate”.

La presentazione de L'Oncologia Spiegata ha visto in conferenza stampa anche la partecipazione dei diversi partner del progetto: Anna Viel (Presidente Gruppo Giovani Imprenditori – GGI - di Assindustria VenetoCentro) e Pietro Calegaro (Consigliere GGI con delega Charity); la responsabile media relations di Despar, Alessandra Destro, ed il responsabile affari generali di Alì Group, Matteo Canella; Francesco Bosa (Presidente Regionale, Croce Rossa Italiana), Claudio Boato (Presidente Uisp Comitato di Padova) ed Alessandra Mariani (Vicepresidente Uisp Comitato di Padova). Era presente anche il Comitato scientifico che ha supportato il progetto: Antonio Rosato (Direttore scientifico vicario, IOV), Elena Berti (Farmacista, IOV), Eleonora Capovilla (Psico-oncologa, IOV), Laura Evangelista (Medicina Nucleare, IOV), Daniela Grosso, (Infermiere di ricerca, IOV), Fotios Loupakis (Oncologia Medica 1, IOV), Marco Maruzzo (Oncologia Medica 1, IOV) e Marco Scarpa (Chirurgo, IOV)

XXVII Giornata Mondiale del Malato. IFO: "Ogni giorno celebriamo i nostri pazienti"

Concerto del Coro Polifonico “Incontrocanto” 11 Febbraio ore 12:30 c/o atrio principale

“La cura dei malati ha bisogno di professionalità e di tenerezza, di gesti gratuiti, immediati e semplici come la carezza, attraverso i quali si fa sentire all’altro che è “caro”. “Gratuitamente avete ricevuto, gratuitamente date” è il tema della Giornata Mondiale del Malato 2019 e il messaggio di Papa Francesco è incentrato sul concetto di dono, prerogativa della gratuità. La salute è un dono, come lo è la vita e dobbiamo averne grande cura mettendo al centro la relazione e il dialogo, che necessitano di fiducia, amicizia e solidarietà. Questi temi all’IFO- Regina Elena e San Gallicano sono al centro di tutte le attività. 

Lunedì 11 alle ore 12:30 nell’atrio principale degli Istituti ( Via Elio Chianesi, 53) si esibirà il Coro Polifonico “Incontrocanto” diretto dal Maestro Francesco De Stefani. Un momento di condivisione con tutti coloro che hanno a cuore il malato: dai preziosi volontari  alle famiglie, dai ricercatori ai clinici, da tutti gli operatori ai nostri pazienti.

L’IFO è anche un luogo di ricerca per una migliore umanizzazione delle cure, lavora ogni giorno per la  presa in carico del paziente in tutte quelle che sono le esigenze di un percorso di diagnosi certa e di cura. Da qui parte l’impegno nella continua implementazione di progetti di accoglienza  progetti di sviluppo di modelli di informazione ed empowerment del paziente, laboratori di Medicina di Genere e di Medicina narrativa, e iniziative di “benessere” della persona:  Yoga, cinema in ospedale, angolo di bellezza e trucco e parruche per le donne in chemioterapia, biblioteca del paziente e angolo delle “curiosità letterarie”, nonché case di accoglienza per i familiari. Non solo l’11 Febbraio, all’IFO è ogni giorno “la Persona è prima di tutto.”

L’accoglienza è proprio il tema che dal 2018 sta portando ad una grande riorganizzazione  dei processi per percorsi di cura sempre più semplificati e con una attenzione globale all’esigenza della persona, perché già questo è “cura”. L’attenzione è rivolta anche alle famiglie dei pazienti, che numerose si rivolgono a noi da fuori regione. Diverse sono le opportunità di ospitalità per i familiari dei pazienti ricoverati che arrivano da fuori Roma e si trovano in disagiate condizioni economiche, offerte in collaborazione con Associazioni e Fondazioni, perché il lavoro di squadra è sempre vincente. Ad esempio, la Casa San Raffaele attigua agli Istituti è l’ultima nata e a soli otto mesi dall’ inaugurazione ha ospitato circa 200 persone appartenenti a 50  famiglie, che hanno usufruito gratuitamente di  6 appartamenti. Insomma un grande sollievo per i pazienti e le loro famiglie con una significativa ricaduta sociale. Altre possibilità sono offerte da Casa AMSO e CasaAmica Onlus. Testimonianze, lettere e sorrisi dei pazienti confermano la positività di tutte le varie iniziative di “umanizzazione” che vengono realizzate grazie alle associazioni. Nel messaggio per la Giornata Papa Francesco ribadisce:“Il volontariato comunica valori, comportamenti e stili di vita che hanno al centro il fermento del donare. È anche così che si realizza l’umanizzazione delle cure.” E ancora “la salute è relazionale, dipende dall’interazione con gli altri e ha bisogno di fiducia, amicizia e solidarietà, è un bene che può essere goduto “in pieno” solo se condiviso.”

 

Fonte: Ufficio Stampa e Relazioni Esterne IFO

 

 

#Epilessianonmifaipaura: LICE lancia un claim per sconfiggere i pregiudizi

#Epilessianonmifaipaura, un claim proposto dalla Community di Facebook e scelto da LICE per la Giornata Internazionale dell’Epilessia che si celebra oggi, lunedì 11 febbraio.

Lo slogan intende sottolineare la necessità di colmare il gap tra le persone con epilessia, 500.000 solo in Italia con 36.000 nuovi casi l’anno, e quelle che, non conoscendo la malattia, nutrono ancora numerosi pregiudizi nei confronti di questa impattante condizione neurologica.

“Iniziative come queste servono a sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia sociale che conta ben 65 milioni di pazienti nel mondo – ha dichiarato il Prof. Oriano Mecarelli, Presidente della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE), Dipartimento di Neuroscienze Umane dell’Università La Sapienza (Roma). Oltre alla frequenza delle crisi e alle complicanze associate alla malattia, ad influire sulla qualità di vita dei pazienti anche i pregiudizi. La maggior parte delle persone con epilessia, infatti, continua a subire il disagio della malattia, nascondendo la propria condizione per timore di essere discriminato o emarginato”.

Nei Paesi industrializzati, questa condizione neurologica interessa circa 1 persona su 100: si stima quindi che in Europa le persone con epilessia siano 6 milioni. In generale, l’incidenza è più elevata nei Paesi a basso-medio reddito e, nella stessa popolazione, varia a seconda delle condizioni socio-economiche. In Italia si registrano 86 nuovi casi per 100.000 abitanti e 180 casi per 100.000 abitanti dopo i 75 anni. Nei Paesi a reddito elevato, inoltre, l’incidenza dell’epilessia presenta due picchi, rispettivamente nel primo anno di vita e dopo i 75 anni.  Alla base del tasso di incidenza nel primo anno di vita fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.

Numeri, questi, che mettono in evidenza la portata dell’impatto che l’epilessia ha non solo sui pazienti e sui propri caregivers, ma sull’intera società, e che può essere misurato anche in termini di costi. In Italia si stima in 880 milioni di euro la spesa a carico del SSN per l’epilessia e un impatto sulla spesa farmaceutica di circa 300 milioni di euro, pari a un costo medio per paziente di € 600.  Il peso economico, però, varia notevolmente in funzione della gravità della patologia (in termini di frequenza delle crisi e comorbidità), della risposta ai trattamenti e del tempo intercorso prima della diagnosi.

“La Giornata Internazionale dell’Epilessia – ha aggiunto il Prof. Mecarelli – rappresenta un’importante appuntamento per ribadire il nostro impegno a supporto delle persone con epilessia. È in occasione di manifestazioni come queste che LICE scende in campo per aumentare la consapevolezza e sensibilizzare l’opinione pubblica. La diffusione di informazioni corrette, l’organizzazione di incontri e di dimostrazioni pratiche di Primo Soccorso possono tutte contribuire a diversi risultati per le persone con epilessia: abbattere il pregiudizio che tutt’oggi esiste verso di esse, favorirne la socializzazione e, non ultimo, migliorare le cure tramite un processo di engagement.”

Numerose le iniziative su tutto il territorio in occasione della Giornata: convegni, open day, ma anche spettacoli teatrali e di musica saranno tutti volti a sensibilizzare i cittadini.

Come ogni anno, inoltre, i principali monumenti storici delle città italiane si tingeranno di viola, colore simbolo dell’epilessia: dalla Barcaccia di Piazza di Spagna a Roma alla Mole Antonelliana di Torino, dal Palazzo dell’Emiciclo a L’Aquila fino al Teatro Margherita di Bari. Il prossimo 11 febbraio si illuminano di viola per accendere una luce speciale contro le false credenze e contro lo stigma.

 

Fonte: Ufficio Stampa LICE

 

 

 

 

 

Epilessia: il 30% delle crisi si manifesta a scuola. I medici del Bambino Gesù formano insegnanti e adolescenti

 

Lunedì 11 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale dell’epilessia, IV edizione dell’iniziativa “La scuola non ha paura delle crisi”.


Oltre 1300 insegnanti, operatori scolastici e studenti formati; più di 100 scuole di Roma e provincia preparate ad affrontate e a gestire in classe le crisi convulsive, evitando ospedalizzazioni inappropriate. Sono i risultati di “La scuola non ha paura delle crisi”, progetto di formazione promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nell’ambito delle iniziative coordinate in Italia dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) per la Giornata Mondiale dell’epilessia che si tiene ogni secondo lunedì di febbraio. Grazie al lavoro svolto dall’avvio del progetto, sono state 17 le crisi epilettiche gestite in classe ricorrendo alle corrette manovre di assistenza. L’incontro tra medici e insegnanti dell’edizione 2019 si terrà lunedì 11 febbraio nell’Auditorium del Bambino Gesù sedeSan Paolo (viale Baldelli, 38 – Roma).

 

I due appuntamenti in programma - alle 10:30 e alle 15:00 - verranno seguiti da circa 250 persone, tra operatori scolastici e adolescenti. Personale specializzato dell’Ospedale Pediatrico insegnerà ai partecipanti a gestire gli attacchi epilettici in classe con l’ausilio di video tutorial, esempi pratici, strumenti tecnici e teoria, con particolare attenzione alla corretta e tempestiva modalità di somministrazione dei farmaci durante una crisi.

 

IL PROGETTO DEL BAMBINO GESU’

Circa il 30% delle crisi epilettiche si manifesta in classe; inoltre, il 40% delle chiamate ai numeri di emergenza 112 e 118 che partono dalle scuole è proprio per casi di crisi epilettica. I dati confermano l’appropriatezza di iniziative - come quella del Bambino Gesù – ideate per insegnare a gestire le crisi in sicurezza riducendo gli accessi impropri al pronto soccorso. Il 90% delle crisi dura meno di 2 minuti, in alcuni casi possono durare di più e rendere necessaria una assistenza d'urgenza anche con il ricovero in terapia intensiva. In tutte queste situazioni la somministrazione corretta e tempestiva dei farmaci specifici interrompe la crisi, può evitare il ricovero e soprattutto gravi conseguenze per il paziente.

 

Il progetto dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede prevede un appuntamento formativo annuale presso l’Auditorium di Roma San Paolo (in concomitanza con Giornata Mondiale dell’epilessia) e una serie di lezioni interattive negli istituti scolastici che aderiscono all’iniziativa. Sono stati già educati più di 1000 operatori in varie scuole di Roma e del Lazio.

 

Dal monitoraggio delle scuole formate nelle tre precedenti edizioni, è emerso che il  46% degli insegnanti ha uno studente con epilessia in classe; oltre 1/3 degli istituti (37%) ha avuto a che fare con almeno un episodio di crisi epilettica; dopo la formazione è raddoppiato il senso di sicurezza e quindi la disponibilità a somministrare i farmaci d’urgenza ai bambini/ragazzi in preda alle convulsioni e il 100% delle crisi (17 in totale) è stato gestito in classe dal personale formato che ha messo in atto le corrette manovre di assistenza, evitando, così, ospedalizzazioni inappropriate. Per la gravità della situazione, il ricovero si è reso necessario solo in 2 casi.

 

«È scientificamente dimostrato che educare la scuola alla gestione dei bambini e dei ragazzi affetti da epilessia ne favorisce l’inserimento in classe, migliora la loro qualità di vita - con ricadute positive anche sui livelli di ansia dei genitori - e riduce sensibilmente gli accessi non necessari al pronto soccorso» sottolinea il professor Federico Vigevano, direttore del dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Bambino Gesù. «Ancora oggi purtroppo, questi giovani sono vittime di pregiudizi e limitazioni in vari ambiti della loro vita. E’ per questo che discriminazione ed emarginazione vanno combattute con ogni iniziativa di informazione, formazione e sensibilizzazione possibile».

 

EPILESSIA: COLPISCE 1 PERSONA SU 100

Sono i bambini i più colpiti dall’epilessia. Nei due terzi dei casi la malattia si manifesta prima della pubertà. Il 30% di tutte le epilessie è resistente ai farmaci: di queste solo il 10-15% può essere trattata con la chirurgia. In questo caso, prima si interviene più alta è la possibilità di guarigione.

 

L’epilessia è una malattia neurologica dovuta sia ad una predisposizione genetica, sia a lesioni cerebrali. Interessa mediamente l’1% della popolazione. Si manifesta con crisi di vario tipo nei primi anni di vita (entro i 12 anni nel 70% dei casi) con conseguenze negative sullo sviluppo psicomotorio e ricadute sul piano sociale. Un terzo dei pazienti resiste al trattamento con i farmaci e di questi il 10-15% presenta una lesione cerebrale operabile. La chirurgia dell’epilessia è indicata, infatti, solo quando l’area epilettogena (zona del cervello responsabile delle crisi) è circoscritta e la sua asportazione non causa deficit neurologici.

 

IL CENTRO PER L’EPILESSIA DEL BAMBINO GESU’

All’ospedale Pediatrico Bambino Gesù ogni anno vengono effettuati oltre 600 ricoveri per epilessia, pari a circa il 60% delle attività dell’unità Operativa Complessa di Neurologia. Dal 2010 ad oggisono stati eseguiti più di 140 interventi chirurgici con una percentuale di successo pari al 70%. Vale a dire che 7 bambini su 10 sono guariti completamente. Quanto più l’intervento è precoce, tanto meno gravi saranno le conseguenze della malattia.

 

Il Centro per l’Epilessia del Bambino Gesù è coinvolto in trial internazionali per la sperimentazione di farmaci ancora non in commercio. Inoltre, grazie alla collaborazione tra neurologi e ricercatori dei laboratori di genetica e genomica dell’Ospedale, negli ultimi anni sono stati individuati nuovi geni responsabili dell’epilessia ed è stato possibile diagnosticare e curare con trattamenti miratiun alto numero di bambini con epilessia insorta nei primi mesi di vita. Dal 2019, inoltre, il laboratorio di genetica del Bambino Gesù dispone della più avanzata piattaforma tecnologica oggiesistente per l'analisi dell'esoma con un netto incremento delle potenzialità diagnostiche in tempi sempre più brevi.


QUI IL VIDEO TUTORIAL GESTIONE CRISI EPILETTICA 

 

Fonte: Ufficio Stampa Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

 

 

Epilessia: presentata la prima indagine italiana sulle priorità e i bisogni dei pazienti

Dalla ricerca emerge che il 90% dei pazienti e l’84% dei medici puntano su terapia efficace e priva di effetti collaterali. In occasione della Giornata Internazionale (11 febbraio), per iniziativa della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE), i monumenti italiani si illumineranno di viola, colore simbolo dell’epilessia

Oltre il 90% delle persone con epilessia e l’84% dei medici ritengono che l’individuazione di una terapia efficace e l’assunzione di un farmaco privo di effetti collaterali e facilmente maneggevole siano gli aspetti più importanti nella gestione di questa impattante condizione neurologica.

È quanto emerge da “Epineeds”, il primo studio multicentrico nazionale sui bisogni dei pazienti presentato lo scorso 5 febbraio in occasione della conferenza stampa di lancio della Giornata Internazionale dell’Epilessia. Obiettivo dell’indagine quello di identificare i bisogni delle persone con epilessia e il loro soddisfacimento da parte del curante, indagando e mettendo a confronto le visioni che intercorrono tra paziente e medico.

L’evento è stato organizzato dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) con il contributo non condizionato di UCB.

Lo studio, condotto dall'IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e dall'Università Sapienza di Roma, in collaborazione con la Federazione Italiana Epilessie, è stato realizzato su un campione di 787 pazienti (432 donne e 355 uomini) di età compresa tra 15 e 88 anni, in cura presso 21 Centri per l’epilessia presenti in tutta Italia. La ricerca evidenzia come i pazienti tendano a concordare con i rispettivi medici curanti soprattutto sulla scelta del farmaco più efficace e meglio tollerato (concordanza medico-paziente pari a 82% e 84%), mentre le opinioni di pazienti e medici divergono sugli effetti collaterali tollerati (concordanza pari al 53% per astenia e al 55% per cefalea), considerati molto più importanti dal medico rispetto al paziente.

E ancora, quando si parla di un nuovo farmaco antiepilettico, sia il paziente che il medico si aspettano che questo eserciti un buon controllo delle crisi (concordanza medico-paziente pari al 94%) senza aumento degli effetti collaterali (concordanza medico-paziente dell’88%), ma il paziente, più del medico, ricerca informazioni circa la sua rapidità di azione (73% vs 57%).

“Questa indagine rappresenta un ulteriore passo avanti nel miglioramento della gestione dell’epilessia - ha affermato il Prof. Oriano Mecarelli, Presidente LICE-. Epineeds fornisce infatti un quadro chiaro delle aspettative del paziente, il quale attende dal medico curante la risposta a domande che esprimono bisogni talora diversi. È in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia che LICE intende evidenziare come il soddisfacimento di questi bisogni sia possibile solo con una adeguata comunicazione e con il rispetto di esigenze che possono sì differire rispetto a quelle del medico, ma che possono essere soddisfatte attraverso un rapporto medico-paziente sempre più consolidato. A questo proposito, l’88% delle persone con epilessia si ritiene molto soddisfatto del rapporto personale con il proprio curante e questo è un dato che ci rende molto orgogliosi”.

Ad emergere durante il dibattito, inoltre, la necessità di aumentare la consapevolezza e il coinvolgimento delle Istituzioni sull’epilessia. Obiettivo, questo, che il Libro Bianco dell’Epilessia, presentato in occasione dell’incontro, intende raggiungere attraverso una raccolta ufficiale di proposte agli organi istituzionali, quali Parlamento, Governo, Ministeri della Salute e dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca.

“Il Libro Bianco dell’Epilessia - ha aggiunto Rosa Cervellione, Presidente FIE - rappresenta uno strumento di comunicazione e di advocacy pensato con la finalità di permettere alle persone con epilessia, ai loro caregiver, ai medici che li curano, ma anche ai ricercatori che studiano la malattia, di presentare le proprie istanze alle Istituzioni. L’epilessia, infatti, come tutte le malattie croniche, coinvolge non solo la persona che ne è affetta, ma anche la sua famiglia e il mondo circostante nel quale si svolge la sua vita sociale e quella di chi se ne prende cura, generando una serie di bisogni. Molti di questi possono trovare risposta, appunto, solo presso le Istituzioni. La Giornata Internazionale dell’Epilessia è l’occasione giusta per ricordare la necessità di interventi legislativi volti a tutelare il diritto alle cure e all’assistenza socio-sanitaria delle persone con epilessia e ad impedirne la discriminazione in ogni ambiente, dalla scuola al lavoro, dallo sport fino alla partecipazione attiva e sociale”.

È proprio per superare i pregiudizi che anche quest’anno sono previste numerose iniziative su tutto il territorio. Per tenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica, inoltre, numerosi monumenti storici d’Italia si coloreranno simbolicamente di viola in favore della sensibilizzazione sull’epilessia, malattia che solo in Italia colpisce oltre 500.000 persone, con circa 36.000 nuovi casi l’anno, e che nel mondo fa registrare circa 65 milioni di casi. L’iniziativa, organizzata da LICE, ha come obiettivo quello di accendere una “luce speciale” contro le false credenze e contro lo stigma.

 

Fonte: Ufficio Stampa LICE

 

 

Il riciclo perfetto: energia rinnovabile e CO2 pura dai rifiuti organici

 

 

Un team di ricerca dell’Istituto per la tecnologia delle membrane del Cnr ha dimostrato per la prima volta che da rifiuti organici si può ottenere in un unico processo, metano come fonte di energia rinnovabile e anidride carbonica in forma pura per uso industriale ed alimentare. Lo studio è stato pubblicato su Energy & Environmental Science e la tecnologia oggi è già applicata in un impianto in Lombardia, primo del suo genere in Europa

 

Grazie a un progetto italiano da oggi è possibile ottenere dai rifiuti organici in un unico processo metano come fonte di energia rinnovabile e CO2 in forma pura per uso industriale ed alimentare. A dimostrarlo è un team di ricercatori dell’Istituto per la tecnologia delle membrane del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-Itm) di Rende (Cs), in collaborazione con l’azienda Tecno Project Industriale S.r.l, che ha descritto il metodo sulla rivista Energy & Environmental Science.

“Ridurre i gas serra in atmosfera è una delle sfide più importanti nella lotta contro il riscaldamento globale”, spiega John Jansen, responsabile del gruppo di ricerca sulle membrane polimeriche per la separazione di gas del Cnr-Itm. “Le possibilità per realizzare questo obiettivo sono fondamentalmente due: l’utilizzo di energia rinnovabile per sostituire quella prodotta con i combustibili fossili, e il recupero e successivo stoccaggio o riutilizzo della CO2, il principale gas serra prodotto dalle attività umane. Finora non era mai stato realizzato contemporaneamente in un unico processo, obiettivo invece raggiunto con la collaborazione tra Cnr e Tecno Project Industriale. Nel processo, rifiuti organici vengono convertiti in biogas come fonte di energia rinnovabile. Allo stesso tempo, membrane – una sorta di filtri estremamente fini – separano e purificano l’anidride carbonica per successivo utilizzo”.

L’innovativa metodologia è stata applicata a livello industriale presso la Montello S.p.a., nell’omonimo comune in provincia di Bergamo, dove la frazione organica dei rifiuti solidi urbani della Lombardia viene trasformata in biogas. “Il biogas, normalmente usato come combustibile per riscaldamento o per produrre energia elettrica, contiene principalmente metano e circa il 35% di CO2. La novità del nostro impianto, il primo in Europa anche per le sue dimensioni, è che la CO2 contenuta in questo biogas, invece di essere rilasciata in atmosfera, viene interamente recuperata ad un elevato livello di purezza tale da poter essere utilizzata anche nell’industria alimentare”, prosegue Jansen. “Viene impiegata ad esempio per la produzione di acqua frizzante e di bevande gassate o per il surgelamento o l’imballaggio di alimenti in atmosfera controllata, riducendo così l’uso di conservanti. L’applicazione di questa tecnologia potrebbe fornire un notevole contributo nella lotta contro i cambiamenti climatici e per un’economia più sostenibile”.

La collaborazione con Tecno Project Industriale parte nel 2009 con un progetto finanziato dalla Commissione europea, il cui obiettivo iniziale era solo la rimozione dell’anidride carbonica per rendere il biogas un combustibile migliore. Un successivo progetto Pon (Programma operativo nazionale) ha portato alla costruzione di un impianto pilota, fino alla realizzazione dell’impianto industriale oggetto dello studio.

“Nell’impianto di Montello dove è stata eseguita la sperimentazione vengono prodotti circa 3000 metri cubi di metano all’ora, sufficienti per il fabbisogno di oltre 20 mila famiglie. Simultaneamente, le 7000 tonnellate di CO2prodotte ogni anno, vengono ora recuperate assumendo un importante valore commerciale”, dice Elisa Esposito, del gruppo di ricerca del Cnr-Itm e principale autore dello studio. “Il ruolo svolto dal Cnr è stato lo studio di tutti i parametri di purezza del biogas grezzo, del biometano prodotto e dalla CO2 purificata. Un vantaggio di questa tecnologia è che può essere applicata a tutti i rifiuti organici, non solo domestici ma anche provenienti da agricoltura, allevamenti e industria alimentare, per produrre ancora più energia rinnovabile e ridurre ulteriormente l’emissione di gas serra”.

 

Fonte: Ufficio Stampa Cnr

Sogno o son desto: l’esperienza onirica dei narcolettici

 

Un team di ricercatori della Sapienza, dell’Università di Bologna e dell'Università dell'Aquila ha identificato il substrato cerebrale del sogno nelle persone affette da narcolessia. I risultati della ricerca, che confermano per la prima volta sperimentalmente la sovrapponibilità dei meccanismi cerebrali del sogno in fase Non-REM e REM, sono pubblicati sulla rivista Annals of Clinical and Translational Neurology
 
A volte una patologia può fornire una possibilità unica di studio del funzionamento cerebrale. E’ il caso della Narcolessia con cataplessia - Narcolessia di Tipo 1 - una condizione invalidante causata dalla riduzione di ipocretina-1, un neurotrasmettitore importante nella regolazione del ritmo sonno-veglia, nonché dei neuroni che lo rilasciano.  

La possibilità di osservare le basi neurali del sogno in pazienti affetti da eccessiva sonnolenza diurna ha consentito al team di ricercatori del Dipartimento di Psicologia della Sapienza e dell’Università di Bologna, insieme a ricercatori dell’Università dell’Aquila e dell’Istituto IRCCS delle Scienze neurologiche di Bologna, di svelare il misterioso meccanismo dell’esperienza onirica e in particolare della sua prima fase, quella Non-REM. I risultati dello studio sono pubblicati sulla rivista Annals of Clinical and Translational Neurology.
 
“Le peculiarità del sonno dei pazienti con narcolessia – spiega Luigi De Gennaro della Sapienza – hanno permesso di chiarire, una volta per tutte, che l’esperienza del sogno non è limitata alla sola fase REM, ma si presenta con caratteristiche in massima parte sovrapponibili anche nella fasi Non-REM del sonno”.
Su un campione di 238 pazienti reclutati presso il Dipartimento Scienze biomediche e neuromotorie dell’Università di Bologna, i ricercatori ne hanno selezionati 43 con diagnosi di narcolessia di tipo 1, poi sottoposti al Multiple Sleep Latency Test (MSLT), il test clinico standard per la valutazione dell’eccessiva sonnolenza.

Al risveglio dai 5 sonnellini programmati nel corso del giorno, è stata valutata la presenza di sogni e, successivamente, questa è stata posta in relazione con l’attività elettrica cerebrale dei minuti che precedevano il risveglio.  
“In questo modo – continua De Gennaro – abbiamo potuto osservare non solo come i ripetuti attacchi di sonno diurni siano caratterizzati da una ricca esperienza onirica, ma anche da un esordio direttamente in sonno REM”.  
Da questa scoperta è derivata un’altra importante acquisizione. Alla base del ricordo del sogno vi è un unico meccanismo fisiologico, il livello di attivazione elettrofisiologica. In altri termini è più facile ricordare i sogni in presenza di un elevato ritmo di attivazione della corteccia cerebrale. Lo studio ha anche confermato che un network di aree cerebrali posteriori è alla base dell’esperienza onirica.

"Tutto è iniziato molti anni fa – spiega De Gennaro – quando abbiamo intrapreso lo studio sistematico delle basi neurali dei sogni. L’idea di partenza era che i meccanismi cerebrali del sogno potessero essere sostanzialmente sovrapponibili ai meccanismi sottostanti la rievocazione durante il giorno di memorie episodiche. Nonostante i diversi risultati ottenuti negli ultimi anni, fino a oggi l’unicità dell’esperienza onirica in fase REM, sostenuta da molti, restava ancora un quesito irrisolto”.
La scoperta ha implicazioni che aprono delle prospettive potenzialmente innovative per l’identificazione dei meccanismi del sogno, che provengano dallo studio di alcuni specifici disturbi del sonno, chiamati parasonnie.
Il team di studiosi autori dello studio ha in corso un progetto di ricerca su patologie, come il sonniloquio, che potrebbero permettere un diretto accesso all’esperienza onirica. Il prossimo obiettivo è quello di chiarire in che modo un’espressione linguistica nel sonno sottenda meccanismi simili alla programmazione linguistica durante la veglia.
 
Fonte: Ufficio Stampa Sapienza Università di Roma

 

 

 

Avviato l’InTeR Lab, il laboratorio delle Tecnologie Santo Stefano

Si chiama Santo Stefano Innovative Technologies in Rehabilitation Lab (abbreviato “InTeR Lab”) ed è il laboratorio recentemente costituito da Santo Stefano Riabilitazione con lo scopo di coordinare il processo di innovazione tecnologica delle attività di riabilitazione del Santo Stefano.
Il Gruppo KOS è molto attento alle innovazioni tecnologiche che vengono continuamente proposte per il miglioramento della qualità e dei risultati dei programmi riabilitativi e sta per questo sviluppando un programma di investimenti mirato a una dotazione completa e organica di apparecchiature tecnologicamente avanzate e all’aggiornamento delle conoscenze e delle abilità dei professionisti che sono coinvolti in questo processo di innovazione, medici, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti, infermieri professionali ai quali si affiancano bioingegneri, fisici e statistici.
La progressiva introduzione di tecnologie innovative, tra le quali spiccano quelle robotiche, nei percorsi riabilitativi del Santo Stefano può condurre ai risultati sperati solo se le apparecchiature vengono affidate a professionisti adeguatamente preparati, il cui ruolo è imprescindibile per adattare gli strumenti alle esigenze delle persone da riabilitare adeguandone progressivamente l’impiego per il raggiungimento degli obiettivi fissati dal team multiprofessionale di riabilitazione insieme al paziente.
I macchinari più innovativi promettono un recupero funzionale più veloce ed efficace quantificato in un miglioramento nel trattamento degli esiti dello stroke (ictus, emorragia cerebrale) e dei traumi cranici o spinali, come pure nei postumi della chirurgia ortopedica.
Robot e realtà virtuale possono consentire ai pazienti con gravi problemi di disabilità di conquistare una qualità di vita migliore e macchine di nuova generazione, come l’esoscheletro indossabile, consentono a pazienti costretti in carrozzina di stare in posizione verticale e simulare situazioni di vita reale con benefici tanto fisici quanto psicologici.
L’InTeR Lab, di cui responsabile è il dottor Massimo Vallasciani, diventa pertanto il quartier generale che coordina i vari aspetti dell’introduzione delle apparecchiature nella pratica clinica quotidiana delle varie strutture del Gruppo che verranno interessate e che saranno chiamate a cooperare e interagire tra di loro nel processo di innovazione delle prassi cliniche quotidiane.
Rientrano nel campo di competenza dell’InTeR Lab tutti gli apparati tecnologici già in uso, presso le Strutture del Gruppo, o da acquisire, che siano specificatamente destinati alla valutazione funzionale e/o alla riabilitazione di qualunque menomazione funzionale e che presentino caratteristiche innovative rispetto ad analoghe tecnologie già in commercio.

UNA BOCCA SANA PER IL BENESSERE DELLA PERSONA

In questo periodo prolungato di crisi economica, è accertato che a partire dal 2009 la spesa sanitaria pubblica è in continua diminuzione.
Cosa ancor più grave, lo Stato italiano ha completamente tolto dai L.E.A (Livelli Essenziali di Assistenza) la possibilità di usufruire di prestazioni per le patologie del cavo orale, riservandole solo a particolari categorie di soggetti, con reddito sotto la soglia di povertà o con particolari gravi patologie già in essere.
Di fatto non avendo sufficienti ed adeguate strutture proprie ha tolto a tutti i cittadini la possibilità di curare le patologie della bocca.
La bocca è un organo complesso e importantissimo per lo stato di “salute” di un individuo, le sue funzioni masticatorie, fonatorie, occlusali ed estetiche incidono profondamente sullo stato di salute fisico-psichico del soggetto.
In un periodo socio-economico in cui l’apparire la fa da padrona sull’essere, tutto ciò che riguarda l’importanza delle funzioni della bocca, vengono sacrificate al solo aspetto del sorriso, trascurando altre funzioni (masticazione, fonazione, occlusione) fondamentali per prevenire le malattie sistemiche come: diabete, patologie cardio-vascolari, malattie renali, gastro-intestinali, dolori cervicali, ecc.
Lo Stato ha così abbandonato i cittadini in balia di forme di prestazioni speculative sulla salute orale finalizzate più all’estetica che alla salute stessa.
Si assiste continuamente a migliaia di spot televisivi che fanno a gara a chi può produrre il colore dei denti più bianco, senza sottolineare che anche il colore dei denti come altre parti dell’individuo (capelli, pelle, occhi ecc.) è dato da una componente genetica ereditaria.
Viene completamente trascurato l’importanza delle funzioni della bocca con il resto degli altri organi del corpo.
Non ci può essere stato di salute ottimale se non in presenza di una bocca sana, sia sotto l’aspetto masticatorio, assenza di processi infiammatori, e perfetta occlusione delle arcate dentarie.
Pochissime sono le strutture, per scelta politica, che possono, sia pur con budget limitato soddisfare le esigenze di una parte sia pur minima dei cittadini.
In tutta la regione Marche solo sette strutture accreditate, possono offrire prestazioni in nome e per conto del Servizio Sanitario Nazionale, di cui quattro sono nel comune di Ancona, una a Falconara, due nella provincia Pesaro-Urbino.