E’ durato 11 mesi il lavoro portato avanti sull’Amiloidosi da un gruppo di lavoro composto da 13 persone, tra pazienti, clinici e istituzioni, che ha prodotto un documento. In questo lavoro sono stati espressi sette passaggi sull’Amiloidosi (termine che raggruppa circa 30 patologie rare e invalidanti caratterizzate dall’accumulo di una sostanza ‘amiloide’ all’interno dell’organismo). I punti a cui fa riferimento il documento sono i seguenti: ottimizzare i tempi della diagnosi dell’Amiloidosi, sta nel “coinvolgere i medici di medicina di base nel percorso di diagnosi precoce; garantire ai pazienti un equo accesso ai percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali; garantire ai pazienti fragili una presa in carico olistica; garantire ai pazienti e ai loro caregiver il supporto psicologico; continuare a fare awareness sull’amiloidosi; creare normativa sull’ageismo, con particolare riferimento alle malattie rare”, così come si legge nella nota stampa.
Il documento è stato presentato oggi con un convegno ‘Medicina di genere “anziano”: l’esempio dell’amiloidosi cardiaca’, presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli della Camera dei deputati, su iniziativa dell’onorevole Ilenia Malvasi della Commissione XII Affari Sociali, in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare.
Consapevole dell’importanza di questo lavoro, l‘onorevole Malavasi ha detto: “Si tratta di una pubblicazione di grandissimo valore, sottoscritta da pazienti, clinici, società scientifiche e istituzioni che, per la prima volta, hanno lavorato insieme a un documento di istanze che esplicita la necessità di tutela delle persone anziane con malattie rare e complesse, a partire dalla necessità di diagnosi precoce e di prevenzione dell’ageismo sanitario: la discriminatoria tendenza a considerare diagnosi e presa in carico terapeutica opzioni non necessarie per i pazienti più avanti con gli anni. Una pratica che può, nel caso dell’amiloidosi cardiaca, trasformarsi in una mancanza di diagnosi e di presa in carico, con una conseguente ricaduta in termini di disabilità sui pazienti”.
A sottolineare l’importanza della diagnosi precoce come una priorità di salute pubblica, soprattutto quando si parla di malattie rare, lo ha spiegato il professor Giuseppe Limongelli, U.O. Malattie Rare Cardiovascolari, Ospedale Monaldi di Napoli, AORN dei Colli e direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania. “Attualmente il dato più realistico che abbiamo a disposizione, rispetto alla frequenza dell’amiloidosi da transtiretina wild-type in Italia – ha sottolineato il professore Limongelli – ci parla di circa 90 soggetti per milione. Se è vero che le altre due forme di amiloidosi (l’amiloidosi AL e l’amiloidosi ereditaria da transtiretina) siano più rare, siamo certi che il dato sopracitato sia sottostimato”. L’amiloidosi cardiaca, intanto, è “certamente una delle patologie emergenti dell’anziano- ha proseguito Limongelli- ma è difficile da diagnosticare sia a causa dei sintomi aspecifici (fiato corto, astenia e aritmie), sia perché la diagnosi è complessa e necessità una serie di indagini laboratoristiche, di imaging e genetiche che solo i Centri di riferimento possono offrire. Se da un lato è fondamentale promuovere la conoscenza dei red flag tra gli specialisti e il dialogo con i centri di riferimento, dall’altro è imprescindibile che il medico di medicina generale abbia un ruolo sempre più centrale nel percorso diagnostico, a partire dallo scompenso cardiaco”.
Il progetto è stato realizzato da OMaR, con il contributo non condizionante di Pfizer, patrocinato da SIMG (Società Italiana Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie), Conacuore ODV – Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, fAMY Onlus – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare e Fondazione Italiana per il Cuore.
(Fonte ufficiostampa)
