La difficoltà a deglutire, la disfagia, è una delle conseguenze che possono riguardare le persone colpite da ictus cerebrale, una complicanza che le coinvolge in una percentuale tra il 24 ed il 64%, in particolare entro i primi 3 giorni dall’evento acuto.
I livelli di disfagia possono essere di varia gravità, da una situazione occasionale, alla difficoltà a deglutire solo alcuni tipi di cibo alla totale impossibilità di alimentarsi, arrivando, nei casi più gravi, fino al non riuscire a gestire la propria saliva.
Da non dimenticare infatti che deglutire è un’azione piuttosto complessa. Mediamente lo facciamo più di 1.000 volte al giorno per bere, mangiare ed eliminare la saliva che si forma in gola.
La disfagia, oltre a causare seri problemi di disidratazione e malnutrizione, può anche provocare la polmonite “ab ingestis” (da aspirazione di materiale estraneo), che si verifica in una percentuale di pazienti tra il 19,5% e il 42% entro i primi 5 giorni dopo l’ictus. In alcuni casi il problema si risolve da solo nell’arco di pochi giorni, mentre in altri può permanere fino a 6 mesi e oltre.
Da qui l’importanza di conoscere la disfagia e soprattutto le possibilità della sua gestione.
A.L.I.Ce. Italia Odv – Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale, ha fortemente voluto e sostenuto il progetto D.A.Re. (Disfagia Assistenza Remota), che ha coinvolto più di 75 pazienti. L’Associazione mette a disposizione una piattaforma web che propone una lista di 26 video di facile comprensione, con istruzioni verbali semplici, brevi e facilmente accessibili tramite un singolo link o QR code (uno per ogni partecipante iscritto). Gli specialisti, in base alla propria valutazione clinica e funzionale, possono scegliere i contenuti adatti al singolo caso, costruendo così un progetto di counselling personalizzato.
Il paziente e/o il suo caregiver, al proprio domicilio, utilizzando un PC o un semplice smartphone, può accedere in modo anonimo con un click dal sito di A.L.I.Ce. Italia ODV (www.aliceitalia.org) alla piattaforma visualizzando solo i contenuti selezionati per lui dal team (sarà sempre comunque necessario contattare il servizio che lo ha in carico in caso di aggravamento o modificazioni del quadro clinico-funzionale iniziale).
Tra gli strumenti digitali finalizzati alla gestione a distanza della disfagia reperibili in rete (come webinar, video-tutorial standard, indicazioni di esperti), la piattaforma di A.L.I.Ce. Italia ODV costituisce un supporto tecnico, ad uso gratuito, per il counselling (la consulenza) digitale domiciliare di persone con disfagia e/o loro caregiver, utilizzabile dal medico e/o dal logopedista in seguito a una diagnosi medica; presenta appunto contenuti personalizzati che vengono attribuiti al singolo paziente solo dopo valutazione clinica in presenza da parte degli operatori sanitari che lo hanno preso in carico.
Sulla piattaforma, oltre dimostrazione delle modalità di alimentazione e idratazione più adatte al singolo utente (ad esempio consistenze dei cibi, posture, manovre di compenso), ci sono anche dimostrazione di esercizi da svolgere per poter migliorare la deglutizione e le posture. Questo strumento tecnologico, di uso pratico ed immediato, consentirà di limitare il rischio durante l’alimentazione (informazioni più chiare e minor rischio di errore); agevolare il miglioramento del deficit tramite l’esecuzione ripetuta e più accurata dell’attività appresa durante il trattamento riabilitativo effettuato in presenza; ridurre i livelli di stress della persona e del suo caregiver vista la possibilità di consultare più volte le indicazioni di counselling raccomandate.
Il futuro sarà ampliare e sviluppare il servizio della piattaforma di A.L.I.Ce. Italia ODV.