Martedì 13 maggio alle ore 16, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, sarà presentato l’Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica, promosso dall’On. Ilenia Malavasi in collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC).
All’incontro parteciperanno il Sen. Ignazio Zullo, il Presidente LIFC Antonio Guarini, il Vicepresidente della Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC) Vincenzo Carnovale, il consulente scientifico LIFC Donatello Salvatore.
Modererà il docente ed esperto di relazioni istituzionali Andrea Orilio. Obiettivo dell’Intergruppo, co-presieduto da Malavasi e Zullo, è promuovere una piena tutela giuridica, sanitaria e sociale delle persone affette da fibrosi cistica e delle loro famiglie, potenziando l’accesso a cure innovative, centri specializzati e misure fiscali di sostegno.
“Vogliamo garantire diritti e inclusione sociale ai pazienti – dichiara l’On. Malavasi – vigilando anche sull’applicazione della Legge 548/1993”. Il Sen. Zullo sottolinea: “È necessario assicurare uniformità nell’accesso alle cure su tutto il territorio nazionale”. Il Presidente LIFC Guarini parla di “un passo decisivo per dare voce alle esigenze dei pazienti e renderle priorità istituzionali”.
La fibrosi cistica è la più diffusa malattia genetica grave, con oltre 6.000 persone seguite nei centri specializzati italiani. Grazie ai progressi terapeutici, oltre il 64% dei pazienti ha oggi più di 18 anni.
Fondata nel 1980 da genitori uniti dalla volontà di cambiare il destino dei propri figli, LIFC continua a essere punto di riferimento per cura, ricerca e diritti.