La neuromielite ottica colpisce meno di 5 persone ogni 100 mila nel mondo. In Italia si stimano tra le 1.500 e le 2.000 persone. È più frequente nelle donne tra i 35 e i 45 anni, ma può interessare anche bambini e anziani. La Neuromielite Ottica (detta NMOSD) e la MOGAD (malattia associata agli anticorpi anti-MOG) sono malattie autoimmuni rare che attaccano il sistema nervoso centrale, in particolare il nervo ottico e il midollo spinale. Possono comparire in modo improvviso, con calo della vista, difficoltà di movimento, dolore, disturbi vescicali e intestinali. Nella maggior parte dei casi hanno un andamento a ricadute: ogni attacco può lasciare danni permanenti, fino alla perdita della vista o della capacità di camminare
Nella Giornata delle Malattie Rare, AINMO – Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD- richiama l’attenzione su una patologia ancora poco conosciuta, ma altamente invalidante e con un impatto psicologico significativo: smarrimento, paura, isolamento e ansia sono esperienze frequenti dopo la diagnosi.
Per anni la NMOSD è stata confusa con la sclerosi multipla. Oggi è riconosciuta come una patologia distinta, con meccanismi biologici e un decorso specifici. Una diagnosi precoce e differenziale è fondamentale per garantire il trattamento più appropriato e prevenire disabilità permanenti. Negli ultimi anni la ricerca ha compiuto passi avanti importanti: sono disponibili terapie in grado di ridurre il rischio di ricadute e modificare il decorso della malattia, anche se non tutte le forme dispongono di trattamenti specificamente autorizzati. La sfida ora è garantire un accesso uniforme alle cure su tutto il territorio nazionale e percorsi di presa in carico multidisciplinare. La diagnosi oggi è più accurata grazie a criteri aggiornati e alla possibilità di individuare anticorpi specifici nel sangue.
I casi di NMOSD sono inseriti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, promosso da Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme ai centri clinici italiani: uno strumento di ricerca e sanità pubblica che raccoglie oltre 96mila casi e coinvolge 201 centri clinici. I casi di NMO e MOGAD già registrati sono circa 1.000, con l’obiettivo di arrivare a una piena rappresentatività nazionale.
Disporre di dati solidi significa programmare meglio i servizi, ridurre le disuguaglianze e orientare la ricerca.
Marzo è stato scelto per la campagna: ‘Affrontiamola insieme’, al via con l’occasione della Giornata delle Malattie Rare, tutto un mese dedicato alla Neuromielite Ottica, con una campagna nazionale di informazione per accendere i riflettori su una malattia rara che, proprio per la sua scarsa conoscenza, rischia di lasciare le persone sole nel momento più delicato.
