Sibling: in inglese significa fratelli. E qui parliamo proprio del legame tra fratelli e sorelle, ma del tutto particolare. Infatti, nell’ambito della disabilità, ci si riferisce, con il termine sibling, più nello specifico, ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità e/o con una patologia.
Sabato 31 maggio si celebra in Europa la Giornata dei sibling, quei fratelli ‘invisibili’ che accompagnano fratelli e sorelle vulnerabili e non si tirano indietro davanti alle difficoltà delle malattie.
Questa giornata diventa quindi, anche, un’occasione per dialogare su questa condizione e metterla in luce.
È quanto fa Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Un’iniziativa mossa dall’obiettivo di accogliere e sostenere tutto il nucleo familiare ed accompagnarlo in ogni tappa dell’evoluzione della malattia.
Da questo impegno è nata anche una pubblicazione divulgativa, che di recente è stata completamente aggiornata per includere proprio le voci e le testimonianze dei fratelli e delle sorelle coinvolte nelle attività.
Spiega il presidente di Parent Project Ezio Magnano: “Questa Giornata celebra il legame speciale che unisce fratelli e sorelle, che assume ulteriore complessità, ma anche valore e significato quando parliamo dei fratelli e sorelle di persone disabili. In questi anni in tutti noi è maturata l’idea e la certezza che il benessere psicologico dell’intera famiglia passa non solo dalla consapevolezza dei genitori nell’affrontare la distrofia di Duchenne o Becker, ma anche e soprattutto dal benessere e dal coinvolgimento dei sibling, che spesso offrono un aiuto insostituibile”.
Da ricordare la brochure “Sibling, fratelli invisibili: il passaggio dalle quinte al palcoscenico”, una nuova edizione di un materiale già realizzato dall’associazione, rivisto ed aggiornato alla luce dell’esperienza maturata negli ultimi anni. Questa pubblicazione offre una panoramica teorica sulle caratteristiche del vissuto dei sibling dal punto di vista psicosociale. Un’ottima possibilità di sensibilizzare sulla malattia.
Da sapere: Parent Project offre una serie di servizi gratuiti di supporto online per i pazienti e le loro famiglie. Tra questi, i gruppi di confronto e ascolto per sibling: incontri online, guidati da una delle psicologhe senior dell’associazione, che creano un ambiente sicuro in cui parlare liberamente con chi vive situazioni simili alla propria.
I gruppi promuovono il benessere psicologico, la comunicazione e l’autonomia dei giovani sibling, offrendo un’opportunità concreta per rafforzare l’identità e sentirsi meno soli nel proprio ruolo. Parent Project si è attivata inoltre sul fronte delle teleconsulenze: si tratta di appuntamenti con specialisti su tematiche specifiche, tra cui, appunto, quella dei sibling, per offrire a pazienti e famiglie uno spazio unico, dedicato, in cui fare domande e accogliere indicazioni e suggerimenti.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura. (immagine dal sito dell’associazione Parent Project)
