Contro la distrofia di Duchenne, una molletta che allunga la vita. Possibile? Ebbene sì: è successo al Policlinico Gemelli di Roma dove, per la prima volta in Italia (l’altro e unico precedente è a Tokyo), si è effettuato un intervento per ridurre il grado di insufficienza mitralica su un giovane con distrofia di Duchenne, proprio grazie a una specialissima e particolare “molletta”. Il tutto (molto semplicisticamente) consiste nel ridurre il grado di insufficienza mitralica con una procedura mininvasiva endovascolare (la cosiddetta MitraClip). In che modo? Introducendo un catetere attraverso la vena femorale all’altezza dell’inguine, e applicando, una volta raggiunto il cuore, questa molletta applicata ai lembi della valvola mitrale riducendo il grado di insufficienza.
Ed è stato Roberto, 23 anni di Bernalda, appassionato chitarrista, ad essere sottoposto all’operazione che gli consentirà di stare meglio e sopravvivere più a lungo. Da ricordare che l’aspettativa di vita dei pazienti con Duchenne, malattia degenerativa dei muscoli scheletrici e cardiaci, è sotto i 30 anni, anche se “la storia naturale di questa malattia sta cambiando e nell’arco delle due ultime decadi siamo riusciti a regalare a questi ragazzi in media più di 10 anni di vita e di buona qualità”, ha commentato Marika Pane, direttore clinico dell’Uoc Nemo Pediatrico di Fondazione Policlinico Gemelli. “Per Roberto, che ha intorno una famiglia meravigliosa, il problema cardiologico era diventato importante; negli ultimi tempi aveva avuto una serie di riacutizzazioni di scompenso cardiaco gravi e ripetute. Con la nostra consulente cardiologa, la dottoressa Priscilla Lamendola, abbiamo iniziato prima un trattamento con l’Entrsto®, un farmaco anti-scompenso di uso pionieristico nei pazienti con Duchenne. E lui aveva risposto abbastanza bene. Poi però nel tempo questa terapia è diventata sempre meno efficace”. Dunque la decisione di effettuare il particolare intervento che, pur non impattando sulla durata della vita del giovane, sarà in grado di ottimizzarne la qualità, così da permettergli di raggiungere i suoi obiettivi. Nella foto, Roberto con la professoressa Pane, a destra, e un’infermiera.
