Era il 2000 quando AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla accese per la prima volta i riflettori sulla sclerosi multipla con una settimana (26 maggio-2 giugno) interamente dedicata all’informazione su una malattia ancora sconosciuta ai più, alla ricerca necessaria per sconfiggerla, ai diritti delle persone. Venticinque anni dopo, la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, organizzata da AISM insieme alla sua Fondazione (FISM), è diventata un appuntamento profondamente radicato nella coscienza collettiva del Paese, un vero evento di cittadinanza attiva, che si svolge Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
Un traguardo che è anche un nuovo punto di partenza: oggi il 97% delle persone in Italia sa cosa sia la sclerosi multipla (fonte: indagine DOXA 2024), ma non tutti ne conoscono i sintomi invisibili, come la fatica.
Ad aprire simbolicamente la Settimana sarà Siracusa, con un evento di forte impatto culturale e simbolico. Il 24 maggio, al Teatro Greco, poco prima della replica di Edipo a Colono di Sofocle, sarà lanciato il messaggio nazionale di sensibilizzazione. Per l’occasione, sarà esposta anche la mostra fotografica PortrAIts, che arriva per la prima volta in Sicilia dopo Roma e Milano. Nove ritratti raccontano con l’aiuto dell’intelligenza artificiale i sintomi invisibili della SM, dando forma visiva alla fatica, al dolore, alla determinazione delle persone protagoniste. I ritratti saranno visibili su tre grandi pannelli LED all’ingresso del teatro.
Momento centrale sarà la celebrazione della Giornata Mondiale della SM, il 30 maggio, appuntamento collettivo d’azione e speranza presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati. “La Giornata Mondiale è una giornata che unisce, che lancia messaggi di solidarietà per 2,8 milioni di persone che convivono con SM, giovani e donne che ogni 5 minuti, in ogni parte del mondo, ricevono una diagnosi – ricorda Mario Alberto Battaglia, presidente della MSIF, la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla – Sono 124 i Paesi che, insieme all’Italia, condividono il valore di questa giornata: un invito rivolto a ciascuno di noi ad agire, a compiere almeno un gesto di ascolto e cambiamento verso la libertà dalla SM, perché ogni azione conta”.
Per rendere visibile il valore di questo messaggio, la sera del 30 maggio i monumenti di tutta Italia si illumineranno di rosso: un gesto simbolico e potente, che testimonia l’impegno diffuso, la partecipazione dei territori, la vicinanza delle istituzioni. Un segno concreto che attraversa generazioni e geografie, per ricordare che ogni storia e ogni gesto contano. E che nessuno deve essere lasciato indietro.
In questi 25 anni, grazie al lavoro di AISM e FISM, la ricerca scientifica ha fatto passi avanti fondamentali: le terapie si sono moltiplicate e diversificate, migliorando concretamente la qualità della vita delle persone. Anche la riabilitazione, oggi, è riconosciuta come un alleato strategico con valore neuroplastico, capace di agire sul sistema nervoso per contrastare l’impatto della malattia. Anche la ricerca neurologica dei giovani scienziati sarà protagonista a Roma, con la consegna del Premio Rita Levi Montalcini, che da vent’anni viene assegnato a un ricercatore under 40 impegnato a costruire il futuro della scienza, della speranza, della cura. Ci saranno incontri appositi il 27-28-29 maggio ancora a Roma presso l’Hotel Villa Pamphili.
La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla è oggi il simbolo concreto di come la percezione di una malattia possa cambiare quando è sostenuta da una rete viva e attiva, presente in tutte le regioni, in ogni città e piazza del nostro Paese. Questa venticinquesima edizione è una vera e propria chiamata alla cittadinanza attiva: un invito a costruire ponti, stringere alleanze, partecipare a un cambiamento che riguarda tutti e che deve entrare con forza nell’Agenda del nostro Paese. Il programma completo degli appuntamenti è visibile nello speciale Settimana Nazionale su www.aism.it.
