La paura di sentirsi diversi, di rappresentare un peso per gli amici che spinge a rinunciare alle cene in compagnia, se non a isolarsi del tutto. E ancora abituarsi a un piatto di pasta o a una pizza – che per noi italiani sono alimenti fondamentali – che hanno un sapore e una consistenza diversi da quelli che ci hanno sempre fatto impazzire. La celiachia impone prima di tutto di seguire uno stile di vita completamente diverso da quello che abbiamo seguito. Per aiutare chi ha ricevuto questa diagnosi a gestire l’intolleranza e tutte le piccole difficoltà della vita quotidiana, adesso c’è una community online. Si chiama Celiachia Facile, ci sono i webinar dei medici specialisti, ma anche i consigli dello psicologo. Lo chef e il food blogger che spiegano come preparare un piatto degno di un gourmet. E il forum per scambiarsi consigli, anche semplicemente sul ristorante dove cenare senza avere brutte sorprese. Ne parliamo con Michele Mendola, che ha dato vita alla community
Secondo l’Istituto Superiore di Sanità in Italia ci sono 600mila soggetti celiaci, ma quelli che hanno ricevuto la diagnosi sono poco più di 200mila. Praticamente 2 persone su 3 ne soffrono, ma senza saperlo. Come mai è così difficile arrivare alla diagnosi?
In Italia si stima che almeno l’1% della popolazione soffra di celiachia, per questo si stima che i soggetti affetti siano così tanti. La diagnosi è relativamente facile quando si presentano i sintomi intestinali classici, come dolore addominale, stipsi, diarrea, meteorismo, alvo alterno. Nei pazienti in età pediatrica, inoltre, i pediatri seguono delle linee guida sempre più dettagliate, e anche in questo caso si arriva facilmente alla diagnosi. Ma poi ci sono tutta una serie di altri casi in cui l’intolleranza si manifesta con sintomi “anomali”, come problemi alla cavità orale, problemi osteoarticolari, carenze vitaminiche e nutrizionali, ritardo nella crescita, stanchezza cronica, dermatite erpetiforme. Purtroppo, sono sintomi molto diversi tra loro, e che possono essere legati a altre patologie. In questi casi la diagnosi è più difficile, tanto che si dice che la celiachia si manifesta in un modo “camaleontico”.
Ma la causa è sempre la stessa?
Sì: il problema è sempre un’infiammazione, di origine autoimmune, che appiattisce i villi intestinali. E questo provoca il malassorbimento del glutine.
Ci sono dei farmaci per compensare il malassorbimento del glutine?
Anche se ogni anno regolarmente si parla della scoperta della miracolosa “pillola per la celiachia” ad oggi, e credo ancora per molto tempo, l’unica terapia consiste nel seguire una rigorosa dieta senza glutine per tutta la vita. E purtroppo occorre evitare in ogni modo anche le eventuali contaminazioni accidentali da glutine, soprattutto quando si mangia fuori casa. La ricerca scientifica comunque si sta muovendo e sta indagando su diverse soluzioni, come il sequestro della gliadina alimentare, o un vaccino che indica la tolleranza al glutine, tanto per fare alcuni esempi. Al momento, però, nessuna di queste terapie è stata approvata a livello internazionale, e neppure a livello nazionale.
Il glutine è contenuto in tantissimi alimenti, a iniziare da pasta, pane e pizza che sono alla base della dieta mediterranea. Insomma, questa intolleranza stravolge lo stile di vita… Come reagisce chi riceve la diagnosi?
Il glutine è presente nel frumento, orzo, segale e in tutti i cibi che usualmente li contengono, come pane, pasta e pizza. Inoltre, questi cereali vengono usati molto spesso come addensanti in tantissimi prodotti che sembrano insospettabili, come sughi, pesti, bevande, snack, patatine, caramelle. Per questo motivo, soprattutto nel periodo immediatamente successivo alla diagnosi ci si sente spaesati e disorientati.
La celiachia può anche penalizzare la vita sociale di chi ne soffre, banalmente chi ne soffre non può più andare a cena con gli amici in un ristorante qualsiasi. Queste persone hanno paura di essere isolate?
Le reazioni variano in base all’età e al carattere della persona, ma ricevere questa diagnosi ha sempre un impatto emotivo abbastanza importante. Chi lo ha appena scoperto, passa ore tra gli scaffali degli supermercati a studiare le etichette dei vari prodotti. Se, poi, chi riceve la diagnosi è un adolescente, c’è anche il forte rischio che sviluppi un atteggiamento di rifiuto. O che semplicemente mangi alimenti con glutine per non sentirsi diverso dagli amici, anche se poi dovrà vedersela con i sintomi. Ma c’è anche chi si isola e evita le varie occasioni di socialità: il momento in cui si sceglie il locale dove trascorrere la serata diventa un incubo, il celiaco si sente come al centro dell’attenzione, magari addirittura un peso per tutto il gruppo.
Qual è il modo migliore per accettare la diagnosi?
Il primo passo è saper reagire, capire che già con la diagnosi si è raggiunto un grande traguardo, visto che a quel punto potremo evitare tutti quei disturbi invalidanti. E poi bisogna essere proattivi, anche nella scelta di un ristorante, o aiutando chi ci ospita a casa sua: si può sempre suggerire un menù senza glutine che apprezzeranno anche i soggetti non celiaci. Nel caso delle feste dei bambini, è indispensabile coinvolgere genitori e insegnanti per spiegare agli altri bambini quanto sia importante una dieta senza glutine per i celiaci.
Anche nella preparazione dei piatti bisogna seguire degli accorgimenti particolari?
Ci sono tantissimi i cibi che, naturalmente, non contengono glutine. E poi in commercio si trovano moltissimi alimenti alternativi specificamente formulati. Soprattutto negli ultimi anni, hanno raggiunto caratteristiche sensoriali e di gusto molto apprezzate. Il vero problema resta quello della contaminazione accidentale, perché purtroppo basta ingerire una mollica di pane per riattivare l’infiammazione. Ma non ci si deve scoraggiare, è sufficiente seguire dei semplici accorgimenti. Ad esempio, è opportuno usare scolapasta, pentole e utensili da cucina solo per il senza glutine. Oppure bisogna riporre i cibi senza glutine in una credenza o uno scompartimento dedicato, per evitare errori di distrazione mentre si cucina.
E quando si va a mangiare fuori, come si fa a essere sicuri?
Devo dire che sempre più ristoranti sono sensibili alla tematica, e hanno adottato un menu senza glutine. Dal punto di vista commerciale, ho notato che un locale che offre, seriamente, il senza glutine ha un vantaggio competitivo: per i celiaci il passaparola è molto importante, e quando scoprono un locale dove si trovano bene, ci tornano e lo consigliano alle altre persone intolleranti. Stesso discorso vale anche per le cerimonie come comunioni e cresime, ma ormai i catering sono tutti attrezzati per il senza glutine. Anzi devo dire che i celiaci spesso ci “guadagnano” soprattutto se gli sposi hanno optato per il buffet: il celiaco avrà delle portate più abbondanti, senza bisogno di fare la fila come gli altri invitati.
Lei ha fondato una community virtuale, soprattutto per aiutare chi ha appena ricevuto la diagnosi a gestire il nuovo stile di vita. In cosa consiste esattamente?
Il mio punto vendita di Caltanissetta è da sempre una community offline: i clienti non vengono solo per fare acquisti, ma anche per scambiare pareri sui prodotti o sulle ricette che possono realizzare. Alcuni raccontano la propria vita da celiaco, o dei locali e dei ristoranti dove sono stati. Mi è venuto spontaneo portare la community online, così questo servizio è accessibile da qualunque parte del mondo. Il portale si chiama celiachiafacile.it, e ci si trova anche un magazine con approfondimenti e tantissime ricette, un’area riservata con un social network privato, i video-corsi e i webinar che teniamo periodicamente. Stiamo realizzando anche un nuovo gruppo Discord e – sul metaverso della piattaforma italiana Birdez Kingdom – abbiamo acquistato diversi terreni virtuali per organizzare eventi e convegni.
A proposito dei webinar, oltre a medici e esperti, adesso ospiterete anche lo chef Marcello Ferrarini e Sonia Peronaci, che è la fondatrice di Giallo Zafferano. Entrambi hanno una lunga esperienza sulla celiachia…
Con lo chef del senza glutine Marcello Ferrarini abbiamo appuntamento il 28 luglio, ci spiegherà le ricette e i segreti della cucina gluten free, e poi il pubblico collegato potrà fare direttamente delle domande. Il 31 agosto sarà la volta del Webinar di Sonia Peronaci, la regina delle food blogger italiane: oltre a Giallo Zafferano ha anche creato la Sonia Factory Milano. Sono molto contento di essere riuscito a coinvolgere queste grandi personalità, anche perché hanno immediatamente sposato la mia iniziativa: anche loro vogliono svelare i segreti della cucina senza glutine a quanta più gente possibile. Perché – sebbene la diagnosi voglia dire rinunciare al glutine – non dobbiamo assolutamente rinunciare ai piaceri della tavola.
Il problema maggiore insomma è quello di imparare a convivere con la celiachia?
La celiachia non deve essere vista come un ostacolo, ma come un’opportunità per scoprire nuovi alimenti, per nutrirsi in maniera più consapevole e per raggiungere il proprio benessere psico-fisico nel complesso. Per questo nei webinar, abbiamo coinvolto medici, biologi nutrizionisti, psicologi, chef, food blogger, persino un dentista. Il percorso che deve affrontare il celiaco riguarda anche altri aspetti complementari alla nutrizione, come lo sport e la vita sociale. Ovviamente, ci affidiamo ai migliori specialisti sul campo perché ancora oggi c’è molta disinformazione sul tema e i luoghi comuni sono ancora troppi. Per questo puntiamo anche a sensibilizzare l’opinione pubblica e la società in generale, anche questo aiuta chi ha sviluppato l’intolleranza a gestire la vita di tutti i giorni. È a causa della disinformazione, se il problema viene sottovalutato.
