Sono 700 i bambini in Italia affetti dalla Malattia di Anderson-Farbry, una patologia genetica rara, caratterizzata dall’insufficienza dell’enzima alfa-galattosidasi che comporta un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo.

“Il dolore alle mani e ai piedi, l’impossibilità di sudare, con problemi alla termoregolazione del corpo, la stanchezza cronica e problemi gastrointestinali – spiega Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) – sono solo alcuni dei sintomi della Malattia di Fabry che si manifestano sin dall’infanzia. Spesso vengono scambiati per pigrizia o disturbi psicosomatici e i bambini non vengono ascoltati, ritardando così il momento della diagnosi che arriva spesso dopo molti anni. In questo modo la malattia compie il suo decorso, e nel tempo porta a gravi compromissioni di organi importanti, come il cuore e i reni, con un’aspettativa di vita notevolmente ridotta rispetto al resto della popolazione. Identificare la malattia permette di monitorarla adeguatamente ed intervenire con le terapie quando è opportuno e comunque prima del manifestarsi di danni d’organo irreversibili”.

In occasione del Fabry Awareness Month, arriva la collaborazione tra Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e Cosmos Maya per realizzare una puntata speciale del cartone animato “Leo da Vinci” con un unico fine: informare. Nell’episodio speciale “Un amico raro”, trasmesso in anteprima a Treviso il 22 aprile 2021, Fabrizio, un ragazzo in carne e ossa (interpretato da Jacopo Galeotti) sogna di entrare nel mondo di Leo, e, trasformato in un personaggio del cartoon, racconta, attraverso uno stile narrativo leggero e al contempo educativo, come ci si senta a convivere con questa rara patologia. La puntata verrà trasmessa su Rai Gulp e RaiPlay e sarà tradotta in varie lingue, dal momento che ci sono già manifestazioni di interesse da parte di reti nazionali di diversi Paesi.

“Tutta l’offerta Rai per bambini e ragazzi, nei programmi da studio, nelle fiction, nei cartoni animati, punta ad abbinare il divertimento con la formazione, in questi tempi difficili anche per rafforzare la fiducia in se stessi e la coesione familiare e sociale – spiega Luca Milano, direttore di Rai Ragazzi – La serie ‘Leo da Vinci’ è emblematica: una coproduzione ideata in Italia, che circola in tanti Paesi veicolando informazioni storiche in un’opera di intrattenimento. La popolarità dei suoi personaggi tra i ragazzi rende possibile metterci a servizio di un fine importante, come la sensibilizzazione sui sintomi della Malattia di Anderson-Fabry, rivolgendoci direttamente a quei ragazzi che amano la serie e alle loro famiglie. Come Rai Ragazzi sosteniamo con convinzione l’iniziativa legata all’episodio speciale ‘Un amico raro’, insieme ai nostri partner di lunga data come il Gruppo Alcuni”.

 

di Alice Preziosi

 

 

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