Istituita nel 2008 dall’Organizzazione europea Eurordis, il 28 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare, una giornata per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità e i bisogni di chi vive quotidianamente questa patologia.
Una malattia si definisce rara quando non si supera 1 caso ogni 2000 persone, ovvero lo 0,05 per cento della popolazione. Oggi si contano fra le 6.000 e le 8.000 malattie rare.
Conoscere per diagnosticare e curare è uno dei principi su cui si basa la medicina moderna ma non sempre è facile fare una diagnosi per alcune malattie, ad esempio quelle rare.
Secondo la rete internazionale Orphanet, in Italia i malati rari sono circa 2 milioni. Nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica e di questi almeno il 50% presenta problemi di tipo neuropsichiatrico. In questa fascia di pazienti, le malattie rare più comuni sono le malformazioni (45%), seguite dalle malattie endocrine e del metabolismo. Per gli adulti le forme più frequenti sono a carico del sistema nervoso e degli organi di senso (30%).
(Fonte uff. stampa)
