Dopo aver ricordato la Giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio, da non dimenticare che è stato approvato il Piano nazionale per le malattie rare (Pnmr) 2023-25 da parte del Comitato nazionale istituito presso il ministero della Salute. Sostituisce quello scaduto addirittura nel 2016 e il suo testo dovrà essere approvato in Conferenza Stato-Regioni, ma tutti si augurano che potrà dare risposte sempre più mirate a chi è colpito da malattie rare (il 70% dei quali è al di sotto dei 18 anni) e alle loro famiglie. Tra i nodi importanti, la realizzazione delle prestazioni extra Lea (Livelli essenziali di assistenza), così da garantirle in ogni regione senza disuguaglianze tra i cittadini, migliorando l’accesso alle terapie e non dimenticando un’attenzione particolare alla ricerca, con risorse economiche adeguate, che coinvolgeranno almeno due milioni di malati.
Determinante anche la comunicazione: ad esempio, l’Osservatorio malattie rare (Omar) ha lanciato la terza edizione della campagna #TheRareSide – Storie ai confini della rarità, per fare da megafono alle voci, ai sogni e ai bisogni di chi vive in maniera diretta o indiretta una malattia rara. Videostorie che utilizzano immagini e linguaggi in grado di oltrepassare (questo l’obiettivo) il muro tra chi è affetto dalla malattia rara e chi no, raccontando il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare. Portare insomma la malattia rara nella quotidianità. Le storie vengono pubblicate ogni settimana: sono brevi documentari con protagoniste cinque persone, Clara, Valentina, Mattia, Sara e Samuele che attraverso il racconto delle loro vite portano gli spettatori a interrogarsi su temi quali diagnosi, futuro, lavoro, viaggi e mobilità, animali e impatto delle terapie sulla routine quotidiana. I video racconti di#TheRAREside – Storie uniche. Bi-sogni comuni, sono visibili sui diversi social, postati di settimana in settimana. La storia di Clara e dei suoi genitori, ad esempio, si può seguire qui: https://www.youtube.com/watch?v=2KDA322AxfE.
Via libera al nuovo protocollo sulle malattie rare
