Si stima che in Italia oltre 2 milioni di persone convivano con una malattia rara. In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone su 10mila. Ad oggi sono oltre 6mila le malattie rare conosciute. Quindi, è certo una buona notizia che il 10 luglio sia stato presentato presso il Ministero della Salute il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023 – 2026.
Come accennato dal Sottosegretario alla Salute l’On. Marcello Gemmato, “con il Piano, dotiamo le persone con malattia rara di uno strumento di approccio terapeutico, di presa in carico e di percorso assistenziale omogeneo su tutto il territorio nazionale”.
Da ricordare che il PNMR 2023-2026 è il principale strumento di pianificazione centrale e rappresenta la cornice comune degli obiettivi istituzionali da implementare nel prossimo triennio, in linea con le iniziative dell’Unione Europea. Il testo definisce gli obiettivi di programmazione per il triennio considerato, nell’ambito della diagnosi, prevenzione primaria, trattamenti farmacologici e non, percorsi assistenziali, ricerca, formazione e informazione delle malattie rare, e fornisce indicazioni per l’attuazione e implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza.
Il Piano, approvato formalmente il 24 maggio in Conferenza Stato-Regioni, è strutturato in capitoli verticali che includono azioni specifiche e capitoli orizzontali che prevedono azioni che contribuiscono trasversalmente a integrare tutti gli ambiti principali.
Per la sua attuazione è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024.
