Per chi è affetto da una malattia renale cronica, dialisi e anemia sono spesso le facce di una stessa dolorosa medaglia.
Per migliorare la vita di chi soffre di tali condizioni, è stato realizzato il primo Libro bianco italiano sul tema, grazie al patrocinio e al contributo della Società Italiana di Nefrologia (SIN), della FIR (Fondazione Italiana del Rene) e delle Associazioni di pazienti attive nell’area: AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico ETS, ANED – Associazione Nazionale Emodializzati, Dialisi e Trapianto APS, ANTR – Associazione Nazionale Trapiantati di Rene ODV ETS, Associazione Malati di Reni APS, ASPNAT – Associazione per lo Studio e la Prevenzione delle Nefropatie Alto Tavoliere ONLUS.
PREZIOSE TESTIMONIANZE
Al centro del Libro bianco dedicato all’Anemia da malattia renale cronica, strumento utile per pazienti e caregiver, ci sono le persone malate con il loro vissuto, la sintomatologia che grava sulla qualità di vita, le difficoltà nel far comprendere ai familiari e alle persone vicine il peso che l’anemia comporta in ogni attività quotidiana, professionale e sociale. Sono loro, i pazienti, a scandire il flusso di questo Libro: Cristina fa emergere il peso della non conoscenza; Dario spiega come questa sia una condizione che abbatte; Giuliana evidenzia il fardello da portare, mentre Stefano si concentra sulla fatica di parlarne; Ylenia racconta della possibilità di un percorso senza affanni e Mario, infine apre a nuove possibilità, tra innovazione e scienza. Alle testimonianze dei pazienti fa eco la voce dei clinici, nefrologi in primo luogo, ma anche cardiologi, diabetologi, medici di medicina generale e infermieri, rappresentanti istituzionali ed esperti che ripercorrono le varie fasi del viaggio del paziente con contributi scientifici e inerenti all’ambito delle politiche della salute: dalla pre-diagnosi alla diagnosi, passando per il trattamento e il monitoraggio a lungo termine; dalla gestione della cronicità al follow up, verso scenari nuovi e percorsi auspicati.
UNA PRIORITA’ di SALUTE PUBBLICA
“Migliorare la gestione dell’anemia da malattia renale cronica, una conseguenza che coinvolge il 90% dei pazienti e che influisce pesantemente sulla loro qualità di vita” – ha detto Stefano Bianchi, presidente della Società Italiana di Nefrologia – “è una priorità di salute pubblica, per l’impatto che ha sulle persone, sui loro caregiver, di solito familiari, ma anche sul sistema salute”. Compito delle istituzioni, hanno sottolineato gli esperti, è quello di ascoltare la voce dei pazienti e degli operatori della salute e le loro richieste in termini di supporto organizzativo, legislativo ed economico, per fornire risposte adeguate ai bisogni non soddisfatti e diffondere una maggiore consapevolezza sulle specificità di questa complicanza.
5 RACCOMANDAZIONI IMPORTANTI
Cinque, in particolare, le raccomandazioni contenute nel Libro bianco per salvaguardare qualità di vita delle persone con anemia da malattia renale cronica (MRC) e incidere sull’organizzazione dell’iter terapeutico promuovendo contestualmente un impatto positivo in termini efficienti di tempo e risorse pubbliche:
- Promuovere la conoscenza dell’anemia da MRC, spesso sottovalutata e sottodiagnosticata.
- Attuare una diagnosi dell’anemia tempestiva, intercettandola al suo esordio.
- Gestione multidisciplinare del paziente con malattia renale cronica, poiché spesso è accompagnata da comorbidità e impone una valutazione di più professionisti: nefrologo, medico di medicina generale, cardiologo, endocrinologo, psicologo, infermiere specializzato, nutrizionista.
- Monitorare l’anemia lungo tutto il percorso di chi ha la malattia renale cronica, tenendo sotto controllo complicazioni e/o comorbidità che potrebbe sviluppare. Fra queste, l’anemia rappresenta senza dubbio una condizione che può essere controllata in modo ottimale.
- Realizzare la presa in carico del paziente con MRC in maniera omogenea sul territorio nazionale, superando di diversi gap in termini di prestazioni e servizi.
