È stato presentato a Roma il 15 novembre il podcast “A volte non abito qui”, tratto dal libro omonimo edito da Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), che raccoglie poesie e racconti scritti da persone con epilessia. L’obiettivo è contribuire alla conoscenza della malattia per contrastare lo stigma ad essa correlato, che genera discriminazione e pregiudizio.
I dieci racconti-testimonianza sono interpretati da Stefano Fresi, attore e musicista, e dall’attrice protagonista della serie TV SKAM Beatrice Bruschi.
I primi cinque episodi del podcast sono già disponibili su Amazon Music e Spotify. Gli ultimi cinque saranno pubblicati lunedì 20 novembre.
In Italia, le persone affette da epilessia sono oltre 600mila, con almeno 30mila nuovi casi l’anno. Spesso, insieme ai familiari, vivono con disagio e vergogna questa malattia, nascondendola per evitare problemi e discriminazioni a scuola, nel lavoro, nello sport, nei rapporti affettivi. E infatti, ciascuno dei dieci episodi del podcast, è il racconto diretto di chi vive con l’epilessia, mettendone a fuoco le emozioni e le riflessioni suscitate dal combattere gli ostacoli all’ autonomia ed alla vita di relazione. Si tratta di storie che “sono lo specchio della vita dei nostri pazienti, e vogliamo arrivino al cuore delle persone, e permettano di conoscere questa malattia, di accettarla e di non averne paura”, ha detto Laura Tassi, Presidente LICE, che ha sottolineato come il podcast sia “un prodotto che crediamo meraviglioso, emozionante, empatico, serio ma scherzoso, che tiene conto della grave patologia con cui ci confrontiamo, ma con toni leggeri, lievi”.
Il podcast, come accennato, deriva dal libro “A volte non abito qui”, pubblicato 10 anni fa e che per la LICE è stata una prima esperienza di un progetto di Medicina Narrativa, per dare visibilità a persone spesso dimenticate che hanno voluto “metterci la faccia”. Ha commentato Oriano Mecarelli, Past President di LICE: “In questi dieci anni molti altri percorsi sono stati intrapresi nella stessa direzione, ma questa esperienza è per me la più coinvolgente, perché la voce a volte è più potente della parola scritta o delle immagini”.
Qualche dettaglio. Nel primo episodio è raccontata la storia di Andrea, un bambino che vive l’epilessia con un’inconsapevolezza che gli fa credere sia un super potere. Attraverso la sua storia viene affrontato, con un tocco di realismo magico, il rapporto tra epilessia e attività fisica.
In un altro episodio si racconta la storia di Fedor Dostoevskij e di come il suo rapporto con l’epilessia abbia profondamente influenzato il suo stile narrativo e l’eredità che ha lasciato al mondo. Eredità che va oltre il patrimonio letterario, perché condivide un messaggio di speranza e ispirazione.
C’è poi la storia di Pierpaolo, un bambino già consapevole di soffrire di epilessia, che vivendo il primo innamoramento scopre e affronta il problema dell’emarginazione.
E ancora, la vita di Chiara e della sua convivenza con l’epilessia, che lei chiama Epi. Un racconto condito dalla leggerezza della comicità.
La narrazione di Adriana è una sorta di brano jazz sotto forma di parole, che descrive momenti di vita come piccoli affreschi di memoria, in cui il filo conduttore è il rapporto con l’epilessia. Il tema fondamentale è l’ascolto, inteso sia come ascolto di sé, che come capacità di ascolto da parte di chi, attraverso la scienza, vive e lavora per affrontare tale malattia, cercando soluzioni per debellarla
