Uno strumento di consultazione, per districarsi nella giungla burocratica e godere pienamente dei propri diritti: è nata per questa ragione la Guida pratica ai Diritti esigibili delle persone con miastenia gravis, Rarelab 2023, redatta dallo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” dell’Osservatorio Malattie Rare
La Guida è stata realizzata con il contributo attivo dell’Alleanza Miastenia Gravis, un board di esperti composto da alcuni dei clinici italiani più competenti sulla patologia e dalle principali associazioni attive sul territorio nazionale, con il contributo non condizionante di UCB e il patrocinio di AIM, Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, Associazione Miastenia Gravis APS, AM Associazione Miastenia ODV, Associazione Italiana Miastenia Onlus.
La miastenia gravis spesso è scambiata per “semplice” stanchezza
La miastenia gravis, che si presenta con una generale debolezza dei muscoli volontari, colpisce in Italia almeno 17mila persone Ha detto Ilaria Vacca dell’Osservatorio Malattie Rare e co-responsabile dello Sportello Legale: “Spesso viene diagnosticata tardi, perché i primi sintomi della patologia sono piuttosto comuni: stanchezza, vista offuscata, diplopia. Vanno e vengono, ma poi tornano sempre. Possono comparire ptosi palpebrale (le palpebre si abbassano, ndr), difficoltà a sorridere, problemi respiratori, masticatori, difficoltà a deglutire. Se non trattata può portare, in rari casi, anche alla morte. Si tratta di una patologia per lo più invisibile, ma comporta una grossa perdita di autonomia, con notevoli ricadute sociali ed economiche per chi ne è affetto”.
Ha poi spiegato l’avvocato Roberta Venturi, co-responsabile dello Sportello “Dalla Parte dei Rari”: “La miastenia è una patologia inclusa nell’elenco ministeriale delle patologie rare esenti da ticket. Dunque le persone che ne sono affette hanno la garanzia di ottenere gratuitamente tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della patologia, che deve essere debitamente certificata. Trattandosi di una patologia invalidante, può dare diritto al riconoscimento di una percentuale di invalidità civile (e dunque alle prestazioni assistenziali correlate) e al riconoscimento dello stato di disabilità, anche grave, ai sensi della Legge 104, oggi principale strumento per accedere alle tutele in ambito lavorativo e assistenziale previste per le persone con disabilità e il loro caregiver. Nei fatti, però, spesso le persone con MG non sempre ottengono questi riconoscimenti: è assai probabile che ciò dipenda dalla scarsa conoscenza della patologia da parte delle commissioni mediche chiamate a svolgere le proprie valutazioni per conto dell’INPS e delle ASL”.
Per tutti questi motivi lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare, costituito da due avvocati e due giornaliste esperte, ha redatto la Guida, che in cinque capitoli sintetizza le informazioni necessarie, in maniera chiara, semplice e comprensibile a tutti.
La Guida si può scaricare gratuitamente a questo link.
