E’ stato presentato a Napoli, dal Centro di Coordinamento Malattie Rare di Regione Campania, il progetto editoriale “il Paese delle Rarità”, realizzato da McCann Health Boot con il supporto di Chiesi Global Rare Diseases, in patnership con Comix.
Il progetto editoriale ha visto la creazione di un fumetto dove viene narrata la storia di un Bambino che insieme a suo padre effettua un viaggio attraverso un luogo dove tutto è raro e prezioso e, grazie al supporto di figure dipinte come magiche, riesce a conosce e controllare i suoi “superpoteri”.
Sensibilizzazione sulle malattie rare
Questa iniziativa è nata con l’obiettivo di creare informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare partendo dai bambini per arrivare ai ragazzi e ai genitori tramite il fumetto, realizzato graficamente dalla Comix mentre lo storytelling è stato ideato avvalendosi del supporto del prof. Giuseppe Limongelli, direttore del centro di Coordinamento delle malattie rare della Regione Campania presso l’Azienda Ospedaliera dei Colli, e della sua equipe.
Il prof. Limongelli ha tra l’altro prestato la sua immagine anche per un personaggio che si trova all’interno del fumetto il dott. Raro. Limongelli alla fine della presentazione ha detto:
“Informazione e comunicazione sono importantissime perché si parla poco di malattie rare. Non si sa ad esempio che esistono centri specializzati e di coordinamento in cui si possono fare diagnosi precoce, presa in carico e anche le più innovative terapie”.
Cosa si intende per malattia rara
Per malattia rara si intende una malattia che colpisce 1 persona su 2000. Ciò non significa che interessi poche persone: basti pensare che le malattie rare attualmente riconosciute sono tra le 7000 e le 8000 e interessano oltre 2milioni di persone in Italia e 30milioni in Europa. L’80% dei casi deriva da basi genetiche e si manifestano tra la nascita e la prima infanzia.
Tramite questi dati possiamo capire quanto sia importante dare diffusione e ampiezza a questo programma anche non solo nel Campano. L’iniziativa ha avuto una grande risonanza: infatti la Regione ha deciso di diffonderlo all’interno delle scuole primarie e secondarie di primo grado della Campania.
L’evento di presentazione del progetto è stato aperto a giornalisti, referenti istituzionali regionali, referenti delle istituzioni scolastiche, genitori e pediatri ed è stata l’occasione per dare visibilità all’impegno del Centro Malattie Rare della Campania e dare così importanza al valore dell’inclusione dei bambini e ragazzi affetti da malattie rare nella scuola e più in generale nella società.
Limongelli ha poi aggiunto: “Con questo progetto vogliamo parlare ai bambini e ai ragazzi che se vedono un compagno con la pelle più elastica, le braccia più lunghe o la faccia diversa lo considerino un punto di forza. Noi parliamo di superpoteri nel fumetto. Cerchiamo di far capire ai bambini quanto può essere importante accettare e fare propria la diversità. In seconda battuta, parliamo a tutta la comunità: esiste sempre, anche nelle malattie più rare, un percorso e dei centri in cui questo progetto può essere delineato”.
