“Basta essere pazienti” questo è lo slogan scelto per promuovere la campagna dall’OMaR – Osservatorio Malattie Rare, che sarà presentata il 14 febbraio a Roma, presso l’Hotel Nazionale, Sala Capranichetta, di Piazza di Monte Citorio.
L’incontro è tra associazioni, esperti e istituzioni. Un’occasione, si legge nel manifesto-locandina, per “raccontare la vita, le sfide, gli ostacoli e le risorse delle persone con malattia rara e dei loro caregiver attraverso testimonianze dirette, e per unire le volontà e le forze per promuovere un reale cambiamento”.
Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso i “rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. I tempi del cambiamento reale sono lenti. “Basta essere pazienti” diranno in molti.
Con questa campagna di sensibilizzazione, realizzata in occasione della Giornata Mondiale delle malattie Rare, OMaR desidera “fare da megafono” alla voce di tutti quelli che chiedono di velocizzare il cambiamento e non ha più voglia di attendere e “avere troppo pazienza”.
Basta essere Pazienti è anche un monito per dire basta ai diritti ignorati o non riconosciuti, alle barriere materiali e culturali che i malati portatori di malattie rare devono subire. Chiedono invece una società che sia “accessibile a tutti nel rispetto della individualità di ciascuno”.
La campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI” è promossa da OMaR – Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Advanz Pharma, Alfasigma, Amicus Therapeutics, Biogen Italia, Chiesi Global Rare Diseases Italia e Novartis Gene Therapies.
Il convegno è organizzato in collaborazione con AMR – Alleanza Malattie Rare.
Per partecipare all’incontro bisogna essersi accreditati all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu con indicato il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza.
