Appartiene alla categoria delle patologie rare, la Malattia di Fabry.
Per sensibilizzare le istituzioni, i clinici specialisti e l’opinione pubblica sulla malattia stessa e sulle difficoltà che chi ne soffre affronta ogni giorno, è partito il progetto “Fabry’s Kitchen”.
L’intento è quello di sottolineare l’importante ruolo che l’alimentazione può rivestire nel ridurre i sintomi della malattia.
L’iniziativa, promossa dal Centro di coordinamento regionale Malattie Rare della Regione Campania, è realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases e in collaborazione con AIAF APS (Associazione Italiana Anderson-Fabry).
Il progetto intende non solo far conoscere la Malattia di Fabry ma anche essere “uno strumento utile ai pazienti per affrontare la patologia in modo naturale, mangiando sano e seguendo una dieta dedicata”, ha sottolineato il professor Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare presso la Regione Campania.
“Fabry’s Kitchen” è anche un ricettario dedicato a chi questa malattia rara la conosce bene e contiene pure linee guida e raccomandazioni per una corretta alimentazione.
Ha spiegato poi il professor Federico Pieruzzi, docente di Nefrologia presso l’Università degli Studi di Milano Bicocca, direttore della Struttura Complessa di Nefrologia, Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, Monza e coordinatore del Comitato Scientifico AIAF APS: “L’alimentazione gioca un ruolo di grande importanza per la salute di tutti noi e anche nella prevenzione di diverse malattie. Si parla però ancora troppo poco del potenziale ruolo di una sana e corretta alimentazione nell’alleviare sintomatologie rilevanti nell’ambito delle Malattie Rare”.
La Malattia di Anderson-Fabry (o di Fabry) è una patologia genetica legata al cromosoma X: in seguito alla carenza di un enzima, causa l’accumulo di lipidi in varie cellule dell’organismo, determinando nel tempo un danno irreversibile e causando nel tempo insufficienza funzionale di vari organi e quindi una prognosi severa nell’età adulta.
Tra i possibili sintomi: dolore, avvertito soprattutto alle mani e ai piedi, comparsa sulla pelle di grappoli di piccole macchie rosso scuro, una ridotta sudorazione, opacizzazione della cornea e disturbi dell’udito.
Il 50% dei casi delle persone con Malattia di Fabry accusa inoltre manifestazioni gastro-intestinali che impattano in modo negativo sulla qualità di vita dei pazienti, e spesso sono confuse con i sintomi della sindrome dell’intestino irritabile o del reflusso gastro-esofageo.
Per questo, precisano gli esperti, anche una dieta specifica può essere una utile terapia, personalizzata, per diminuire i disturbi e aiutare a vivere meglio. E bisogna comunicarlo.
