È arrivato “Mi dica!, il portale dedicato alle persone che nella quotidianità si trovano ad affrontare un tumore del sangue e a coloro che li assistono. Il progetto creato da Thenewway A Bloc Agency, agenzia specializzata nella comunicazione del mondo della salute, è nato da un’idea dell’Associazione pazienti La Lampada di Aladino ETS per rispondere al bisogno di informazioni e orientamento percepito durante il loro lavoro quotidiano di assistenza e supporto a pazienti e famiglie.
Il portale “Mi dica!” (www.midica-ema.it) vuole diventare punto di riferimento su queste patologie, raccogliendo le informazioni necessarie in una sola fonte affidabile e aggiornata, grazie anche al contributo degli utenti che possono porre domande e proporre suggerimenti per arricchire il sito.
“L’input che abbiamo ricevuto”, racconta Alessandro Seveso, General Manager di Thenewway A Bloc Agency, “è stato il forte bisogno informativo dei pazienti onco-ematologici e dei loro caregiver. L’esigenza primaria è stata quella di rispondere a domande quali: “È facile trovare informazioni e materiali? Hanno un linguaggio semplice e comprensibile? Chi parla di nuove terapie?”. Da quel punto di partenza, abbiamo voluto costruire un punto di riferimento, un “porto sicuro” in cui trovare alcune delle risposte, anche per agevolare il dialogo medico-paziente.
Al momento il portale si concentra su tre tumori del sangue, il Linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL), la Leucemia Mieloide Acuta (LMA) e la Leucemia Linfatica Cronica (LLC), che presentano un elevato grado di complessità dell’algoritmo terapeutico e anche di innovazione farmacologica. L’obiettivo da qui in avanti , spiegano gli esperti del portale, sarà integrare il portale con ulteriori patologie.
Il portale “Mi dica!” mette a disposizione per ciascuna patologia quattro strumenti per consultare agevolmente e in modo intuitivo le informazioni di cui si può aver bisogno. Gli strumenti sono: Mappe relative al percorso terapeutico della patologia per aiutare nell’orientamento del percorso di cura e visualizzare snodi e opzioni terapeutiche; Traduttore, un pratico dizionario facile da consultare con i termini medici complessi, normalmente impiegati; Info, per trovare raccolti in un unico posto riferimenti e link a Centri di cura, Associazioni di volontariato e così via; Immagini, con infografiche per chiarire dubbi pratici sul percorso di cura e alla gestione della terapia e temi normalmente non trattati/tabù.
Altre associazioni collaborano alla realizzazione del portale, Associazione Italiana Pazienti Leucemia mieloide Cronica APS, Soleterre e Linfovita ODV e anche grazie al contributo non condizionante di AbbVie e Roche e c’è il patrocinio di F.A.V.O. – Gruppo Neoplasie Ematologiche. stato realizzato
Naturalmente, per parlare correttamente con il paziente, Mi dica! si avvale di un Comitato Scientifico composto da clinici esperti, per ciascuna patologia trattata, che è stato coinvolto nel processo di revisione dei contenuti e dei materiali, garantendone affidabilità e qualità.
Ora qualche numero, raccolto da varie associazioni. Il linfoma diffuso a grandi cellule B è il più frequente fra tutti i linfomi non Hodgkin, con un tasso di incidenza in Italia di circa 7 persone ogni 100.000, solitamente adulti/anziani; la leucemia mieloide acuta colpisce ogni anno 2mila persone; la leucemia linfatica cronica colpisce soprattutto i maschi in età adulta-anziana, 5 nuovi casi per 10mila persone.
