Insieme per dialogare e supportare coloro che si sottopongono alle terapie e alle trasfusioni per la Beta-Talassemia, questo è alla base del progetto “BConfident – Il valore del tempo nella beta-talassemia”, a cui hanno aderito diverse associazioni di pazienti, come la Fithad-Fondazione Leonardo Giambrone, Piera Cutino Onlus e United Onlus.
Il progetto è articolato e pensato per creare “occasioni di confronto costruttivo e positivo”, come si legge nella nota stampa, tra chi si deve sottoporre alle terapie per curare questa patologia. Infatti è proprio l’ascolto reciproco tra i pazienti il filo conduttore che metterà in evidenza il valore del tempo sottratto alla quotidianità dalle terapie e come “affrontare e sfatare i falsi miti e le perplessità riguardo alle opzioni terapeutiche oggi a disposizione”. Le trasfusioni sottraggono tempo e rendono la vita molto più in salita a chi è affetto da questa patologia.
Il progetto “BConfident – Il valore del tempo nella beta-talassemia”, realizzato con il contributo non condizionato di Bristol Myers Squibb, ha un calendario molto strutturato e si concluderà nel mese di marzo con quattro appuntamenti speciali nelle città di Napoli, Cagliari, Catania e Milano, tappe in cui si affronterà il tema con una platea molto più numerosa. L’obiettivo è quello di coinvolgere i malati attraverso una nuova visione dei trattamenti e presentare i risultati della ricerca venuti fuori dagli incontri precedenti.
In questi quattro incontri speciali, che vedranno la partecipazione dell’associazione pazienti, di uno psicologo e dei clinici di riferimento sul territorio, si vuole dare voce ai pazienti, attraverso le associazioni per discutere e confrontarsi su come gestire il quotidiano e affrontare il carico delle trasfusioni.
Gli appuntamenti si svolgeranno di pomeriggio, fruibili anche in streaming, che andranno a individuare le principali tematiche legate alla patologia e ai suoi trattamenti per essere poi oggetto di discussione durante tavole rotonde ad hoc.
La Beta-Talassemia è una malattia del sangue di tipo ereditaria, che comporta bassi livelli di emoglobina e quindi una scarsa ossigenazione dei tessuti, degli organi e dei muscoli con conseguente stato di stanchezza e limitata crescita. In Italia vivono circa 7.000 persone con questa patologia di cui ben il 73% è dipendente da periodiche trasfusioni di sangue. Nel corso degli anni i progressi scientifici hanno realizzato cure sempre più efficaci e in grado di ridurre il carico delle trasfusioni, riducendo la fatica e il peso dell’anemia e al contempo liberando tempo e quindi migliorando la qualità della vita dal punto di vista psicologico, emotivo e sociale per pazienti e i loro familiari.
Per avere maggiori informazioni sulle date e gli orari degli incontri è disponibile il seguente link: bconfident.it.
