La giornata del 29 febbraio è dedicata alle Malattie Rare. Oggi si celebra la Giornata Mondiale. In Italia sono circa 2 milioni le persone che rientrano in questa casistica, di questi oltre 100mila sarebbero senza diagnosi.
Sotto la voce “malattie rare” rientrano un’infinità di casi, per alcune di queste malattie si è giunti ad una diagnosi, ma una buona percentuale sono più che rare. Questo determina l’impossibilità di trovare specialisti che possano diagnosticare la malattia. La maggior parte di questi pazienti sono arrivati ad una diagnosi dopo anni da quando hanno avvertito i primi sintomi. I dati in possesso del National Institutes of Health (NIH), certificano che la percentuale di pazienti senza diagnosi sulla popolazione generale dei malati rari è pari al 6%.
La giornata di oggi non è dedicata solo ai pazienti, ma a tutti coloro che condividono il percorso terapeutico come i familiari, i medici, gli specialisti, i ricercatori e il personale infermieristico.
Anche la redazione di Senza Età ha deciso di dare un contributo, dedicando gli approfondimenti di quest’anno della rivista alle malattie rare.