Di Francesca Indraccolo
Europa Donna compie trent’anni. Il Movimento, voluto dal professor Umberto Veronesi e impegnato a fianco delle donne con tumore del seno, guarda al futuro e alla vigilia dell’importante anniversario, celebrato il 22 marzo agli IBM Studios di Milano, individua i traguardi da raggiungere per colmare i gap che ancora esistono nel Paese nella prevenzione e nella cura del tumore del seno.
«L’occasione dei nostri trent’anni ci obbliga soprattutto a volgere lo sguardo in avanti – dichiara Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia -. La strada dei diritti è ancora lunga e molto c’è da fare per la prima malattia che colpisce le donne, a partire dalla prevenzione.
Oggi l’adesione delle donne allo screening mammografico nazionale è circa al 50%, un dato di cui non possiamo accontentarci, soprattutto alla luce delle evidenze scientifiche che confermano il ruolo salvavita della diagnosi precoce: la malattia intercettata agli stadi iniziali ha tassi di sopravvivenza elevatissimi che arrivano fino al 98%.
Per questo è fondamentale, oltre che urgente, ripensare le modalità di screening per renderlo più accessibile, affinché tutte le donne vi aderiscano».
Approccio multidisciplinare
Dopo la prevenzione, c’è la qualità delle cure. In alcune Regioni lo sviluppo della rete delle Breast Unit, i centri multidisciplinari di senologia all’interno degli ospedali, per cui il Ministero della Salute ha emanato specifiche linee di indirizzo, non è stato ancora completato e in altre nemmeno avviato. «Una lacuna da colmare quanto prima – prosegue D’Antona – per questo in Europa Donna, con la nostra rete di 190 associazioni di pazienti in tutta Italia, abbiamo recentemente attivato un percorso per monitorare le attività delle Breast Unit e faremo pressioni sulle istituzioni perché vengano implementate dove necessario e ne sia migliorata la multidisciplinarietà, assicurando alle pazienti un adeguato supporto anche psico-oncologico da parte di specialisti dedicati».
Per tutto il percorso terapeutico, dalla diagnosi al follow-up, le Breast Unit prevedono la presa in carico di tutti i bisogni fisici e psicologici della donna e oggi rappresentano l’eccellenza nel percorso di diagnosi, cura e assistenza delle donne con tumore al seno o rischio genetico di tumore del seno. «La loro realizzazione – prosegue il professor Corrado Tinterri, Coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico di Europa Donna Italia
e Direttore della Breast Unit di Humanitas Milano – è stata al centro del nostro impegno negli ultimi quindici anni. Istituite nel 2014, in seguito a campagne di sensibilizzazione e mobilitazione anche di Europa Donna, le Breast Unit sono il risultato di un’alleanza speciale tra associazioni di pazienti, istituzioni e mondo scientifico e hanno cambiato, di fatto, il paradigma di cura della paziente con tumore del seno.
Basti pensare che nel 2010 solo il 12% delle donne veniva curato in centri specializzati, mentre i dati del 2022 confermano che l’80% delle pazienti si cura nei centri di senologia multidisciplinari. Un dato importantissimo se si considera che la probabilità di guarire aumenta del 18% quando si viene curate all’interno di una Breast Unit».
Pazienti con tumore metastatico
Terzo pilastro dell’agenda del futuro è l’impegno per i diritti delle pazienti croniche. Fino a pochi anni fa si sapeva ben poco delle donne che convivono con tumore al seno metastatico, circa 45.000 in Italia, ed è grazie all’impegno di Europa Donna Italia e della sua rete associativa se sono uscite dall’ombra del silenzio raccontandosi ed esprimendo le loro istanze e i loro bisogni. Priorità dell’agenda di Europa Donna è dare
voce alle richieste di queste pazienti presso i tavoli istituzionali, per fare in modo che i loro bisogni specifici trovino risposta: dalla costruzione di percorsi specifici nelle Breast Unit, ad accessi agevolati ai farmaci innovativi, alla creazione di un database accessibile che riporti tutti gli studi clinici presenti in Italia, validato dal Ministero della Salute con la partecipazione degli IRCCS oncologici. Perché partecipare a uno studio
clinico può allungare l’aspettativa di vita e cambiarne in positivo la qualità.
«Una strada che continua, nel solco di un impegno tracciato nel 1994 e che conferma, ancora una volta, la visione lungimirante del professor Umberto Veronesi: negli anni ’90, dopo aver constatato l’influenza che negli Stati Uniti avevano le donne impegnate nell’advocacy contro il tumore al seno, lanciò l’idea di un’organizzazione europea, composta e gestita da donne, che coalizzasse tutta la popolazione femminile nella lotta contro questa malattia – ricorda Alberto Costa, CEO della Scuola Europea di Oncologia, che ha dato vita a Europa Donna, affiancandola poi nel corso di tutta la sua storia -. Secondo Veronesi era arrivata l’ora di una grande mobilitazione femminile per convincere non solo i Governi nazionali e le loro autorità sanitarie, ma anche il Parlamento di Strasburgo, che il problema del tumore al seno andava affrontato con
misure radicali. Su questi presupposti è nata Europa Donna, che si è affermata saldamente come organizzazione in difesa delle donne contro il tumore al seno».
Dal 1994 ad oggi le campagne di Europa Donna hanno dato voce alle donne, riuscendo a cambiare profondamente la storia della malattia e il livello delle cure: dal contributo all’introduzione del programma di screening nazionale con la mammografia gratuita ogni due anni, all’attuazione delle Breast Unit, dall’istituzione di una Giornata nazionale dedicata al tumore al seno metastatico (13 ottobre), all’impegno sull’approvazione di un fondo nazionale per l’erogazione gratuita dei test genomici e la loro introduzione nei percorsi di diagnosi e cura delle pazienti con tumore al seno, fino alla costituzione di Europa Donna Parlamento, un’alleanza trasversale di ventisette Senatori e Deputati di diversi schieramenti politici, impegnati ad ascoltare le esigenze delle donne e a tradurle in norme favorevoli alla prevenzione e alla cura
del tumore del seno.
«Abbiamo fatto del nostro meglio per interpretare la missione che il professor Veronesi ci assegnò trent’anni fa – conclude Rosanna D’Antona – e in onore, e ricordo, del professore nel 2019 abbiamo istituito un riconoscimento al Laudato medico UV conferito ogni anno a quattro specialisti (chirurgo, radiologo, oncologo e radioterapista) che, secondo le segnalazioni delle pazienti, si sono distinti per empatia, dialogo e umanità. I riconoscimenti di quest’anno sono stati assegnati durante l’evento di celebrazione dei nostri trenta anni ed è per noi l’occasione di ricordare alla comunità scientifica e alle istituzioni che, se vogliamo processi sanitari efficaci, non possiamo trascurare il rapporto medico-paziente».
Anche per questo Europa Donna ha deciso di sostenere la formazione dei futuri medici con dodici borse di studio per la preparazione specifica sulla relazione medico-paziente che saranno erogate nel 2024.
