ANCONA – La sesta stella a brillare nella rete delle Biobank italiane, le cosidette Officine della Medicina di precisione per le malattie rare, è Ancona che, insieme ai due laboratori di Urbino e Camerino, lancia ufficialmente la nuova Biobank delle Marche. La Leggi tutto
Da oggi è disponibile online, gratuitamente, la Guida ai Diritti per chi è affetto da Ipoparatiroidismo. Il documento, curato dallo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare, è uno strumento per orientare pazienti e famiglie nella complessa burocrazia e per inquadrare le diverse forme Leggi tutto
Sono stati 18 i nuovi geni malattia identificati nel 2023 dall’Ospedale e più di 18.000 i bambini e gli adolescenti seguiti e inseriti all’interno delle Rete regionale del Lazio delle malattie rare. Lo comunica il Bambino Gesù in occasione della Giornata Mondiale del 29 febbraio prossimo. Il 21 febbraio si terrà un convegno Leggi tutto
Uno Sguardo Raro (USR) Disease International Film Festival per l’ottava volta scende in campo per mettere in primo piano opere sulle sfide della vita legate a malattie rare o condizioni di diversità. I film come arma potente per accendere i riflettori su Leggi tutto
Al Congresso SIFO le Malattie rare sono state protagoniste di un approfondimento particolarmente preciso e seguito da oltre settecento professionisti. “Abbiamo voluto concentrarci su questo tema già dal Piano programmatico dell’attuale Direttivo SIFO”, ha sottolineato il presidente Arturo Cavaliere aprendo la sessione inclusa nel Leggi tutto
Dopo aver ricordato la Giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio, da non dimenticare che è stato approvato il Piano nazionale per le malattie rare (Pnmr) 2023-25 da parte del Comitato nazionale istituito presso il ministero della Salute. Sostituisce quello scaduto Leggi tutto
Una vita di incertezze, ecco cosa comporta il non poter dare un nome alla propria malattia. I pazienti senza diagnosi (più di 100.000 in Italia) sono i più rari tra i malati rari: privi anche solo del nome della loro malattia. A loro Leggi tutto
Le cardiomiopatie (CMP) sono un gruppo eterogeneo di malattie che hanno in comune la presenza di un’alterazione anatomo-funzionale che riduce la capacità del cuore di riempirsi o di pompare il sangue o che ne altera la funzione elettrica (ritmo cardiaco). Di questo tipo di Leggi tutto
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