da Luca Guazzati | Feb 19, 2024 | Quotidiano della Salute
Sono stati 18 i nuovi geni malattia identificati nel 2023 dall’Ospedale e più di 18.000 i bambini e gli adolescenti seguiti e inseriti all’interno delle Rete regionale del Lazio delle malattie rare. Lo comunica il Bambino Gesù in...
da Cinzia | Nov 5, 2023 | Quotidiano della Salute
Uno Sguardo Raro (USR) Disease International Film Festival per l’ottava volta scende in campo per mettere in primo piano opere sulle sfide della vita legate a malattie rare o condizioni di diversità. I film come arma potente per accendere i riflettori su tante...
da Luca Guazzati | Ott 9, 2023 | Quotidiano della Salute
Al Congresso SIFO le Malattie rare sono state protagoniste di un approfondimento particolarmente preciso e seguito da oltre settecento professionisti. “Abbiamo voluto concentrarci su questo tema già dal Piano programmatico dell’attuale Direttivo SIFO”, ha...
da Cinzia | Mar 2, 2023 | Quotidiano della Salute
Dopo aver ricordato la Giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio, da non dimenticare che è stato approvato il Piano nazionale per le malattie rare (Pnmr) 2023-25 da parte del Comitato nazionale istituito presso il ministero della Salute. Sostituisce quello...
da nica | Apr 28, 2022 | Quotidiano della Salute
Una vita di incertezze, ecco cosa comporta il non poter dare un nome alla propria malattia. I pazienti senza diagnosi (più di 100.000 in Italia) sono i più rari tra i malati rari: privi anche solo del nome della loro malattia. A loro è dedicata la giornata...
