Pubblicata la Guida ai Diritti dei pazienti  con Miastenia gravis

Uno strumento di consultazione, per districarsi nella giungla burocratica e godere pienamente dei propri diritti: è nata per questa ragione la Guida pratica ai Diritti esigibili delle persone con miastenia gravis, Rarelab 2023, redatta dallo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” dell’Osservatorio Leggi tutto

Sindrome di Pierpont, un’associazione per far conoscere la malattia

[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.4.6″][et_pb_row _builder_version=”4.4.6″][et_pb_column _builder_version=”4.4.6″ type=”4_4″][et_pb_text _builder_version=”4.4.6″ hover_enabled=”0″] Solo 3 sono i pazienti, in Italia, affetti dalla Sindrome di Pierpont, malattia genica ultra-rara, che si manifesta con sintomi gravi, quali epilessia e disabilità intellettiva, ma Laura Bertolotti non lascia isolate le famiglie Leggi tutto